Sziasztok!
Elkezdődött egy új év, új tervekkel és reményekkel. Lassan két éve listán vagyok és várom, hogy legyen valami.
Egyáltalán nem úgy éldegélek, hogy folyton a telefont lesem. Ehelyett "próbálkozom" úgy tengetni a napjaim, hogy teljes életet éljek. Na ez aztán baromira nem szokott összejönni.
Annyira könnyű elveszni a hétköznapokban. Bedarál a mókuskerék ... folyton ugyanaz, és iszonyú bűntudatom van, hogy nem foglalkozom azokkal a dolgokkal eleget, amikkel igazán kellene.
Ma reggel ültem a kanapén és végre volt időm kicsit elmélkedni.
Azon gondolkoztam, hogy nemsokára újra el kell kezdeni az éves vizsgálatokat, és ettől mindig totálisan ki vagyok borulva.
Mindig vannak olyan vizsgálatok amiket pikk-pakk lerendezek, mert kit érdekel meg most mi lehet egy fogorvosnál? Nem fáj a fogam, minden oké. De vannak a MUMUSOK. Amikor rettegek előre. Amikor félek időpontot kérni. Amikor ott állok és félek bemenni az ajtón mert félek attól, hogy mi lesz. És ez borzasztó érzés.
Arról nem is beszélve, ha az orvos még rátesz 2 lapáttal, mert bunkó, vagy arrogáns. Te meg egyáltalán nem arra vágysz, hogy lecsesszenek. Csak egy kis törődésre, és legfőképp megnyugtatásra van szükséged.
Gondolom mindannyian ültetek már így rendelő előtt, hogy be vagytok tojva az orvostól, meg az egész procedúrától.
Én a halogatós típus vagyok. Annyira bestresszelem magam, hogy egyre jobban rettegek elmenni. És hát sokak ezt meg is tehetik, hogy húzzák, de mi nem. Nekünk meg kell lennie a vizsgálatoknak és kész.
Az engem körbevevő emberek között is azt vettem észre, hogy rettegnek. Ha van bármi bajuk nem rohannak azonnal orvoshoz, hanem húzzák és halasztják, ahogy én is.
De miért félünk ennyire? Ennyire nehéz szembenéznünk az igazsággal, hogy van valami bajunk?
Hogy halandók vagyunk?
És aztán beüt a krach és már nem tudjuk húzni és akkor megyünk el amikor nagy baj van. És már lehet, hogy nem tudnak segíteni, vagy csak nagy fájdalmak árán.
Szomorú nem?
Hibáztathatok én is bárkit, hogy miért nem vették észre, hogy van valami bajom. Akkor is én vagyok a hibás azért mert nem törődtem magammal, a testemmel, a jelzésekkel. Nem erőltettem tovább a dolgokat.
Te aki olvasod ezt, állj meg és csak 10 percet szánj arra a napodból, hogy átgondold az életed. Átgondold, hogy eléggé figyelsz magadra, a testedre, a jelzésekre.
És ha bármi baj van, kérlek ne húzd és halaszd ahogy mindig is tetted.
UI: A facebookon megtalálhatjátok az oldalamat, Én és a dialízis névvel. Kérlek kövessetek :)
2019. január 18., péntek
2018. október 11., csütörtök
Az emberek kíváncsisága
Sziasztok!
Egy kis információ morzsa az idei transzplantációs számokról :)
Azt vettem észre. hogy év elején, amikor még rossz az idő rengeteg transzplantációt végeznek. De ahogy közeledik a nyár, egyre kevesebbet. Volt olyan nap is amikor egyáltalán nem változott a szám.
Na de amiről ma szeretnék írni egy pár sort, az mint látjátok a címben is, az emberek kíváncsisága, ami aztán határtalan.
Próbálom azokat szituációkat kívülről látni, hogy mégis mi késztet arra valakit, de csak a kíváncsiság az ami mozgathatja őket.
Szóval tegyük fel. dial után épp vánszorgok a kocsihoz, és marhára nincs kedvem semmihez és senkihez, de rájövök hogy nincs otthon valami a vacsihoz. És be kell mennem a nyavalyás boltba. Néha ez nagy kihívást jelent, pláne keddeken, mert akkor nem csak be vagyok lassulva, hanem még zizis is vagyok. (erről majd később :D).
Szóval bevánszorgok a boltba, átküzdöm magam az emberek sokaságán és végre megvan amit akarok. Majd beállítok a pénztárhoz és próbálok kedves meg aranyos lenni. Ehhez nagy erő kell mert legszívesebben csak állnék, fizetnék és meg se szólalnék. De azt ugye nem lehet. Erre a pénztáros néz rám, és csak néz... Aztán egyszer csak kiböki, hogy
Megjegyzés: Aki nem tudja, ugye a kezemen ki van alakítva egy speciális érösszeköttetés' a dialízishez. A kezelés végeztével kapok a két tű helyére egy "bucit". (Ezt megmutatom majd egy-egy fényképen :). Aki még nem látott ilyet, az úgy képzelje el, mint amikor vért vesznek és utána kapsz egy kis gézlapot. Nah itt annyi a különbség, hogy 2 helyen van, nem egy helyen és nem csak egy kis vékonyka gézlap, hanem egy jó nagy buci :D
Na de ilyenkor a magas vérnyomásom még magasabb lesz... Erre most mégis mit kellene válaszolnom? Gyakran zavarba is jövök.
Persze nyilván aranyosan válaszolok,hogy hát semmi komoly, vagy valami hasonló kamu duma.
Aztán amikor elballagok, akkor jut eszembe az, hogy mégis mi a fenéért én éreztem magam kényelmetlenül hogy ilyet kérdeztek? Hát nekik kellene kényelmetlenül érezniük magukat, hogy ilyen kérdéseket tesznek fel.
Lehet, hogy ezt csak én érzem ennyire személyesnek. Ti hogy vagytok ezzel?
Velem ez hetente egyszer biztos, hogy előfordul.
Ha van esetleg jó tippetek, hogy mégis mit adjak elő ilyenkor, hogy én is zavarba hozzam őket :D
Akkor várom a hozzászólásokat. :)
Tudom, hogy itt az oldalon nem aktív a kommentelés, de ne feledjétek, hogy léltrehoztam egy facebook oldalt a blognak :)
-Tessék lájkolni !! :)
Egy kis információ morzsa az idei transzplantációs számokról :)
Azt vettem észre. hogy év elején, amikor még rossz az idő rengeteg transzplantációt végeznek. De ahogy közeledik a nyár, egyre kevesebbet. Volt olyan nap is amikor egyáltalán nem változott a szám.
Na de amiről ma szeretnék írni egy pár sort, az mint látjátok a címben is, az emberek kíváncsisága, ami aztán határtalan.
Próbálom azokat szituációkat kívülről látni, hogy mégis mi késztet arra valakit, de csak a kíváncsiság az ami mozgathatja őket.
Szóval tegyük fel. dial után épp vánszorgok a kocsihoz, és marhára nincs kedvem semmihez és senkihez, de rájövök hogy nincs otthon valami a vacsihoz. És be kell mennem a nyavalyás boltba. Néha ez nagy kihívást jelent, pláne keddeken, mert akkor nem csak be vagyok lassulva, hanem még zizis is vagyok. (erről majd később :D).
Szóval bevánszorgok a boltba, átküzdöm magam az emberek sokaságán és végre megvan amit akarok. Majd beállítok a pénztárhoz és próbálok kedves meg aranyos lenni. Ehhez nagy erő kell mert legszívesebben csak állnék, fizetnék és meg se szólalnék. De azt ugye nem lehet. Erre a pénztáros néz rám, és csak néz... Aztán egyszer csak kiböki, hogy
"Úúriiiisteeeenn, mit történt a kezeddel ? "
Megjegyzés: Aki nem tudja, ugye a kezemen ki van alakítva egy speciális érösszeköttetés' a dialízishez. A kezelés végeztével kapok a két tű helyére egy "bucit". (Ezt megmutatom majd egy-egy fényképen :). Aki még nem látott ilyet, az úgy képzelje el, mint amikor vért vesznek és utána kapsz egy kis gézlapot. Nah itt annyi a különbség, hogy 2 helyen van, nem egy helyen és nem csak egy kis vékonyka gézlap, hanem egy jó nagy buci :D
Na de ilyenkor a magas vérnyomásom még magasabb lesz... Erre most mégis mit kellene válaszolnom? Gyakran zavarba is jövök.
Persze nyilván aranyosan válaszolok,hogy hát semmi komoly, vagy valami hasonló kamu duma.
Aztán amikor elballagok, akkor jut eszembe az, hogy mégis mi a fenéért én éreztem magam kényelmetlenül hogy ilyet kérdeztek? Hát nekik kellene kényelmetlenül érezniük magukat, hogy ilyen kérdéseket tesznek fel.
Lehet, hogy ezt csak én érzem ennyire személyesnek. Ti hogy vagytok ezzel?
Velem ez hetente egyszer biztos, hogy előfordul.
Ha van esetleg jó tippetek, hogy mégis mit adjak elő ilyenkor, hogy én is zavarba hozzam őket :D
Akkor várom a hozzászólásokat. :)
Tudom, hogy itt az oldalon nem aktív a kommentelés, de ne feledjétek, hogy léltrehoztam egy facebook oldalt a blognak :)
-Tessék lájkolni !! :)
2018. október 5., péntek
Visszatérésszösszenet
Sziasztok!
Elég régóta nem írtam bejegyzést, aminek meg volt az oka. :)
Néha hiányzott a blogolás, de annyi dolog történt, hogy
képtelen voltam leülni és írni bármit is.
A sok kimaradás után nem nagyon találom a szavakat, de
mindenki nyugodjon meg, élek :D
Szeretnék köszönetet mondani, hogy majdnem
11 000 !!! megtekintésnél tart a blog. Ez elképesztő szám. Nem számítottam
erre. Sőt képzeljétek el, hogy van a Facebook-on egy csoport transzplantációra
váróknak és egy teljesen idegen ember belinkelte oda az egyik bejegyzésem!!!!
Ma létrehoztam a blognak egy facebook oldalt is Én és a dialízis névvel :)
Aki teheti, lájkolja :)
Köszönöm, Reni.
2018. február 12., hétfő
A transzplantáció gondolata
Sziasztok!
Hoztam nektek a mai statisztikát :)
43 nap alatt 48 transzplantáció ! :) Szuper ugye? De ennek ellenére a listán már 1211 fő van. A transzplantációs műtétektől függetlenül kétszer annyi a beteg, és ahelyett hogy csökkenne a lista, inkább nő :(. Egyre több beteg van, akinek új vesére van szüksége.
Képzeljétek, hogy van olyan ország, ahol kötelezik arra a betegeket, hogy először bizonyítsák, hogy egyetlen élő rokonuk sincs, aki donor lehetne, és csak ezután kerülhetnek fel a transzplantációs listára. Ezzel a lépéssel jelentősen csökkent a várakozási idő.
Mint minden várakozónak nekem is gyakran jár a fejembe az a gondolat, hogy bármikor telefonálhatnak és egyszer csak rám zúdul az egész és toppon kell lennem. De vajon ki hogy birkózik meg a transzplantáció gondolatával?
A blogom elindulásakor kiraktam egy közönségkérdést. Ki az aki ellenzi a transzplantációt?
Valamilyen oknál fogva, csak 25-en szavaztak, ebből 1 fő igent írt. Megmondom őszintén sokkal több ellenzőre számítottam.
Kedves Olvasóim, itt a remek alkalom, hogy aki még nem szavazott, tegye meg :) Nagyon kíváncsi vagyok a véleményetekre!
Többször hangoztattam, hogy én mindig is donor akartam lenni. Sose volt olyan vallási vagy egyéb indokom, hogy ne adjam oda a szerveim másnak. Nálam ez egy természetes dolog volt, hogy szeretném. Persze arra nem számítottam, hogy én kerülök ilyen helyzetbe. :)
Nagyon érdekes volt ahogy közölték velem a hírt. Emlékszem, hogy már 2 napja bent feküdtem a Nephrológián, és rengeteg orvos jött ment, de nem nagyon mondtak semmit. Én meg nem kérdeztem, csak valamiféle furcsa köztes állapotba voltam. Mindent lassabbnak érzékeltem, mint amikor az ember balesetet szenved és minden egyes mozzanat egy örökkévalóság, pedig az egész tized másodperc alatt lezajlik. Emlékszem, hogy mindenki körített. Nagyon finoman akarták közölni a hírt. Először csak úgy emlegették, hogy lehet, hogy transzplantációra lesz szükségem. Aztán jött a Rita doktornőm. Imádom. :D Leült az ágyamra, és amikor rájött arra hogy senki nem mondta ki konkrétan, hogy új szervre lesz szükségem, akkor 1 perc alatt ledarált mindent. Nem kertelt, de mégis érződött rajta az a fajta sajnálat, ami ilyenkor szokott. Szerintem arra számított, hogy majd pátyolgatnia kell, esetleg sírni fogok. Bár nem tudom, hogy kellett volna reagálnom. Ehhez képest olyan nyugalommal fogadtam be a tudatot, hogy utólag visszagondolva fogalmam sincs, hogy voltam erre képes. De mint írtam, volt valamiféle lassúság abban az időszakban. Rengeteget gondolkoztam az élet nagy dolgain. De ilyen egy betegség. Az ember teljesen átértékeli az életét. Engem ugyan nem ért akkora meglepetésként, hogy van valami bajom, mert már sejtettem. Csak túl gyenge voltam szembenézni a problémával. Szerintem sokan vagyunk így. Mindig elhessegetjük az ilyen negatív gondolatokat. Mondván úgysincs semmi komoly bajunk, mert velünk ilyen nem történhet meg. Én bizony éreztem, hogy nagy a baj, de mindig csak húztam a dolgokat. Azért hálát adok, hogy nem az intenzíven kötöttem ki, és még az utolsó utolsó előtti pillanatban elkapták a dolgot.
A diagnózis óta eltelt majdnem 2 év. Mozgalmas két év volt.
De tudjátok mit? Lehet hogy vannak olyan pillatok amikor nehéz csinálni ezt az egészet. Sőt már legalább 100x fel akartam adni, mert nem egyszerű küzdeni. De hálás vagyok azért, hogy kaptam ezt a betegséget. Elképesztően sokat tanultam belőle.
Olyan dolgokkal ismerkedtem meg, amivel addig soha nem találkoztam, vagy akkora nagy ívben elkerültem volna, hogy csak na.
Ez alatt az időszak alatt megszámolhatatlan alkalommal gondoltam arra, hogy vajon milyen lesz ha transzplantálnak.
Féltem a gondolattól, hogy vajon hogy fogok befogadni egy idegen szervet. Mert e mögött a szerv mögött egy élet van.
Tudjátok sokszor el lehet ettől vonatkoztatni, hogy igen az egy másik embertől származik, akit csak a gépek tartanak életben. Egy olyan ember, akit épp a családja sirat. Én meg arra várok, hogy ez az esemény egy olyan emberrel történjen meg, akivel egyezzem.
Én vagyok a világ egyik legtürelmetlenebb embere, és annyira szeretnék meggyógyulni, hogy azt el nem tudom nektek mondani. De vajon megérdemlem, hogy ez a szomorú de reményteli esemény minél hamarabb eljöjjön?r
Rengeteg hasonló kérdés forog a fejemben. Leginkább a kíváncsi természetem az oka. Rettentően kíváncsi lennék a donoromra. Vajon milyen ember volt életében? Hány éves volt? Mit csinált? Hol élt?
Fogok érezni valami mást, ami nem én vagyok? Lesznek e furcsa addig nem tapasztalt szokásaim?
Belebotlottam egy érdekes videóba.
Kérlek figyelmesen nézzétek meg, és aki teheti kommentelje :)
Hoztam nektek a mai statisztikát :)
43 nap alatt 48 transzplantáció ! :) Szuper ugye? De ennek ellenére a listán már 1211 fő van. A transzplantációs műtétektől függetlenül kétszer annyi a beteg, és ahelyett hogy csökkenne a lista, inkább nő :(. Egyre több beteg van, akinek új vesére van szüksége.
Képzeljétek, hogy van olyan ország, ahol kötelezik arra a betegeket, hogy először bizonyítsák, hogy egyetlen élő rokonuk sincs, aki donor lehetne, és csak ezután kerülhetnek fel a transzplantációs listára. Ezzel a lépéssel jelentősen csökkent a várakozási idő.
Mint minden várakozónak nekem is gyakran jár a fejembe az a gondolat, hogy bármikor telefonálhatnak és egyszer csak rám zúdul az egész és toppon kell lennem. De vajon ki hogy birkózik meg a transzplantáció gondolatával?
A blogom elindulásakor kiraktam egy közönségkérdést. Ki az aki ellenzi a transzplantációt?
Valamilyen oknál fogva, csak 25-en szavaztak, ebből 1 fő igent írt. Megmondom őszintén sokkal több ellenzőre számítottam.
Kedves Olvasóim, itt a remek alkalom, hogy aki még nem szavazott, tegye meg :) Nagyon kíváncsi vagyok a véleményetekre!
Többször hangoztattam, hogy én mindig is donor akartam lenni. Sose volt olyan vallási vagy egyéb indokom, hogy ne adjam oda a szerveim másnak. Nálam ez egy természetes dolog volt, hogy szeretném. Persze arra nem számítottam, hogy én kerülök ilyen helyzetbe. :)
Nagyon érdekes volt ahogy közölték velem a hírt. Emlékszem, hogy már 2 napja bent feküdtem a Nephrológián, és rengeteg orvos jött ment, de nem nagyon mondtak semmit. Én meg nem kérdeztem, csak valamiféle furcsa köztes állapotba voltam. Mindent lassabbnak érzékeltem, mint amikor az ember balesetet szenved és minden egyes mozzanat egy örökkévalóság, pedig az egész tized másodperc alatt lezajlik. Emlékszem, hogy mindenki körített. Nagyon finoman akarták közölni a hírt. Először csak úgy emlegették, hogy lehet, hogy transzplantációra lesz szükségem. Aztán jött a Rita doktornőm. Imádom. :D Leült az ágyamra, és amikor rájött arra hogy senki nem mondta ki konkrétan, hogy új szervre lesz szükségem, akkor 1 perc alatt ledarált mindent. Nem kertelt, de mégis érződött rajta az a fajta sajnálat, ami ilyenkor szokott. Szerintem arra számított, hogy majd pátyolgatnia kell, esetleg sírni fogok. Bár nem tudom, hogy kellett volna reagálnom. Ehhez képest olyan nyugalommal fogadtam be a tudatot, hogy utólag visszagondolva fogalmam sincs, hogy voltam erre képes. De mint írtam, volt valamiféle lassúság abban az időszakban. Rengeteget gondolkoztam az élet nagy dolgain. De ilyen egy betegség. Az ember teljesen átértékeli az életét. Engem ugyan nem ért akkora meglepetésként, hogy van valami bajom, mert már sejtettem. Csak túl gyenge voltam szembenézni a problémával. Szerintem sokan vagyunk így. Mindig elhessegetjük az ilyen negatív gondolatokat. Mondván úgysincs semmi komoly bajunk, mert velünk ilyen nem történhet meg. Én bizony éreztem, hogy nagy a baj, de mindig csak húztam a dolgokat. Azért hálát adok, hogy nem az intenzíven kötöttem ki, és még az utolsó utolsó előtti pillanatban elkapták a dolgot.
A diagnózis óta eltelt majdnem 2 év. Mozgalmas két év volt.
De tudjátok mit? Lehet hogy vannak olyan pillatok amikor nehéz csinálni ezt az egészet. Sőt már legalább 100x fel akartam adni, mert nem egyszerű küzdeni. De hálás vagyok azért, hogy kaptam ezt a betegséget. Elképesztően sokat tanultam belőle.
Olyan dolgokkal ismerkedtem meg, amivel addig soha nem találkoztam, vagy akkora nagy ívben elkerültem volna, hogy csak na.
Ez alatt az időszak alatt megszámolhatatlan alkalommal gondoltam arra, hogy vajon milyen lesz ha transzplantálnak.
Féltem a gondolattól, hogy vajon hogy fogok befogadni egy idegen szervet. Mert e mögött a szerv mögött egy élet van.
Tudjátok sokszor el lehet ettől vonatkoztatni, hogy igen az egy másik embertől származik, akit csak a gépek tartanak életben. Egy olyan ember, akit épp a családja sirat. Én meg arra várok, hogy ez az esemény egy olyan emberrel történjen meg, akivel egyezzem.
Én vagyok a világ egyik legtürelmetlenebb embere, és annyira szeretnék meggyógyulni, hogy azt el nem tudom nektek mondani. De vajon megérdemlem, hogy ez a szomorú de reményteli esemény minél hamarabb eljöjjön?r
Rengeteg hasonló kérdés forog a fejemben. Leginkább a kíváncsi természetem az oka. Rettentően kíváncsi lennék a donoromra. Vajon milyen ember volt életében? Hány éves volt? Mit csinált? Hol élt?
Fogok érezni valami mást, ami nem én vagyok? Lesznek e furcsa addig nem tapasztalt szokásaim?
Belebotlottam egy érdekes videóba.
Kérlek figyelmesen nézzétek meg, és aki teheti kommentelje :)
2018. január 24., szerda
Kálvária
Sziasztok!
Ezt a bejegyzést már egy ideje írom, csak valahogy sose jutottam a végére és mindig újra kellett kezdenem.
De ígérem, hogy végre belevágok, mert ez fontos, és erről úgy érzem, hogy beszélni kell. :)
Először is egy kis korrekció!
Az előző bejegyzésemben sikeresen beraktam egy olyan képet, ahol nem is volt rajta elő donoros transzplantált fő, miközben arról beszéltem, hogy a betegtársunk közte van :D Bocsánat ezért :)
Ez egy remek hét, mert tegnap egyáltalán nem voltam rosszul a kezelés után, ami nagy szó, mert kedden mindig kivagyok. Pedig vittem vagy 1,5 kg fölösleges vizet magammal, amit le is "csapoltak", de akkor is.
Nem tudom mit csináltam másképp de nem is lényeg.
És ma január 24-én az aktuális helyzetjelentés a transzplantáltakról a következő:
Szuperül alakulnak a dolgok! 24 nap alatt 20 transzplantáció! :)
Na de amiről ma beszélni szeretnék az az a kálvária amin én átmentem azért, hogy felkerüljek arra a bizonyos listára.
Teljesen azt gondoltam, hogy pikk pakk fog menni az egész, ugyanis a vizsgálatok nagy részét már megcsinálták a két hetes kórházi tartózkodásom alatt.
Nem maradt hátra csak egy szív ultrahang, meg a nőgyógyászati citológia eredménye.
A szív uh-ra elég sokáig tartott eljutnom, de végül Rita doktornőm beprotezsált.
Nem tudom hogy írtam e róla, de tessék megjegyezni a nevét !! Dr. Chmel Rita! Rengeteget köszönetek neki!! De tényleg. Mindig ellopkodta a töltőmet, cserébe zargattam őt a hülyeségeimmel és mindig állta a sarat. Úgy éreztem, hogy segített, ahol csak tudott.
Tudjátok mi a baj? Hogy én végig úgy álltam ehhez az egészhez, hogy minden szépen haladjon a maga sorrendjében és majd lesz valami. Nem akartam protekciót, nem akartam tolakodni, mert úgy éreztem, hogy az nem lenne helyes.
Tehát én így indultam neki az egésznek. Ehhez képest 2016. júliusában kerültem be a kórházba, 2016. októberében került sor a szív ultrahangra, mint utolsó vizsgálatra. Ezután az összes vizsgálati paksamétámat beküldték a Koordinációs Irodába. Mivel minden hónapban egyszer ülésezik a Bizottság, ezért 2 hónapon belül mindenképp hírt kellett volna kapnom, akkor is ha lekéstem volna az adott havi ülést.
Tudjátok meddig vártam?
2017.02. hó végéig :(
Konkrétan ötödszöri beküldés után sem "kapták meg" a papírjaimat!
Felháborító, hogy volt olyan eset, hogy a portás megkapta és nem továbbította a koordinátornak.
Tértis levélben is postázták. És egyszerűen semmi.
Már újra akarták kezdeni a vizsgálatokat és Vácról újra beküldeni az eredményeket.
Egy idő után eljutottam arra a pont, hogy kell az a protekció. Őszintén nem emlékszem, hogy végül hogy kerültek oda a dokumentumok, de tudom, hogy meg kellett mozgatni pár szálat... Ami kész vicc.
Miután megkapták a papírokat februárban, még várni kellett 1 hónapot a Bizottsági ülés miatt. A döntés után, hát persze, hogy nem kezdhették meg a tipizálásom. Kitalálták, hogy legyen 1 immun-szerológiai vizsgálat, és egy genetikai is. Ezért be kellett mennem a Transzplantációs Klinikara . Igazából azt is felettébb viccesnek találtam, hogy ők behívtak, én nem vittem semmit csak magamat, meg a beutalót, és kérték a papírjaim ... Miközben ők házon belül ki se tudták nyomtatni, vagy ránézni a rendszerben az összes vizsgálati eredményemre (?) úgy, hogy pár hónappal később ugyanott az aneszteziológusnál már vittem a papírjaim, és ő meg a kész vizsgálati paksamétámmal fogadott. Vicces nem?! :/
Na mindegy, előadtam a történetem. Majd közölték hogy biopsziázzuk meg a vesém. Ettől igazán sokkot kaptam, mert pontosan tudtam, hogy mit jelent, és nagyon nem akartam hogy akkora hatalmas tűvel megszúrjanak és mintát vegyenek :O Az az egy szerencsém volt, hogy a veséim össze vannak zsugorodva picit, ezért veszélyes lett volna a mintavétel... Ehelyett levettek egy rakat vért, a két vizsgálat miatt.
Megjegyezném, hogy a Bizottság elé prezentált dokumentumaim között ott volt egy immun-szerológiai vizsgálati eredmény, ráadásul kiemelve! Mai napig nem tudom hogy miért kértek egy újabbat. Mert az eredmény ugyanaz lett.
Immunszerológia:
Ez egy olyan vérvizsgálat, mely során megnézik a rövidtávú és a hosszútávú immunrendszert (remélem jól írom). Például mennyire vagyok hajlamos a betegségekre. Olyan típus vagyok aki mindent bekap, de 2 nap alatt túl vagyok rajta, vagy néha vagyok beteg de akkor nagyon. És ott vannak még az autoimmun betegségek, amik okozhatnak veseelégtelenséget. Ezt itt ki tudják zárni (remélem ezt is jól tudom :D)
Ezen kívül kiküldték a vérem a Szépvölgyi útra (vagy hova) genetikai vizsgálat reményében. Ennek az eredménye kb. 1 hónap volt.
Persze semmiféle genetikai betegségem nincs, és autoimmun beteg se vagyok. :)
Tehát ez a procedúra úgy zajlott, hogy márciusban bementem a Klinikára, ahol a hölgyemény azt mondta, hogy 2 hét múlva telefonáljak neki az eredményemért. 2 hét után, alig akarta felvenni a telefont .... Mire nagy nehezen elértem, közölte, hogy minden oké az immunrendszeremmel de a genetikai vizsgálatra még várni kell.
Direkt megkérdeztem, hogy telefonáljak e, vagy van e további teendőm.... Közölte, hogy nem. Ha megjön a genetikai, feladja postán, mert az egyszerűbb, mint hogy én bemásszak érte, és ő majd házon belül elküldi a koordinátoromnak az eredményt, aki prezentálja a Bizottságnak,hogy újra döntsenek.
Ez volt márciusban!
Tudjátok mikor kerültem fel a listára???? 2017.07. hó végén!!!
A kedves hölgyemény cseszett felhívni, cseszett postázni a papírjaimat. És az orvosaim értetlenül álltak az ügy előtt, mert mindenki azt hitte, hogy esetleg a genetikai tart ennyi ideig.
Ehelyett berágtam, és igénybe vettem a protekciót, mert úgy éreztem nincs más megoldás, mert a kedves Cseprekál még a telefont se vette fel nekem ,vagy esetleg visszahívott volna ...
Az igénybe vett segítség után fél órán belül megkaptam a két vizsgálati eredményt e-mailben, és 2 napra rá postai úton (kérdem én, ez volt olyan nehéz?!) Ó és azért, egy bocsánatkérő üzenetet is kaptam tőle. .
Köszönöm szépen így utólag is kedves Doktornő! Ez nagyon bunkó volt?! Hát ez van ...
Majdnem 1 év várakozás után megkaptam a bizottsági döntésről a papírt, hogy alkalmas vagyok.
El se hittem, de komolyan.
Csak ez után a papír után mehettem a tipizálásra, amiről már korábban írtam. Tehát még nagyjából egy hónap volt mire aktív státuszt kaptam a várólistán. :)
Amúgy az is lehet, hogy én vagyok ennyire szerencsétlen. Azon is gondolkoztam már, hogy mi van ha ez nem véletlen volt. Ennek így kellett lennie. Vagy mi van ha nem is lenne szabad a listán lennem?
Tudom hülyeségek, de annyira furcsa volt, hogy folyamatosan akadályokba ütköztem.
Szerintem a tanulság ebből az egészből, hogy sajnos képtelenség boldogulni ebben a nyamvadt rendszerben protekció nélkül. :(
Ez nagyon szomorú.
Nekem szerencsém volt, de mi van a többiekkel?
Azokkal akiknek nincs ilyen segítségük, és valami idióta elkeveri a papírjaikat, vagy épp nem figyel oda eléggé. A másik fél meg jóhiszeműen vár. Épp eléggé türelmesnek kell lennünk és feldolgoznunk azt a tényt, hogy betegek vagyunk, hogy így kell élnünk és vannak akiknek a transzplantáció gondolata is nehézséget okoz. Vagy van olyan aki vallási okból küzd ellene. És nem elég ez, de még a rendszer ellen is harcolnunk kell??
Ezzel senki se törődik ...
Szomorú.
Ui: Elnézést ha nyersen fogalmaztam, de ez egy olyan dolog amiről még ennyi idő elteltével sem tudok higgadtan beszélni. ^.^
Akinek volt hasonló tapasztalata, várom a kommenteket. ;)
Ezt a bejegyzést már egy ideje írom, csak valahogy sose jutottam a végére és mindig újra kellett kezdenem.
De ígérem, hogy végre belevágok, mert ez fontos, és erről úgy érzem, hogy beszélni kell. :)
Először is egy kis korrekció!
Az előző bejegyzésemben sikeresen beraktam egy olyan képet, ahol nem is volt rajta elő donoros transzplantált fő, miközben arról beszéltem, hogy a betegtársunk közte van :D Bocsánat ezért :)
Ez egy remek hét, mert tegnap egyáltalán nem voltam rosszul a kezelés után, ami nagy szó, mert kedden mindig kivagyok. Pedig vittem vagy 1,5 kg fölösleges vizet magammal, amit le is "csapoltak", de akkor is.
Nem tudom mit csináltam másképp de nem is lényeg.
És ma január 24-én az aktuális helyzetjelentés a transzplantáltakról a következő:
Szuperül alakulnak a dolgok! 24 nap alatt 20 transzplantáció! :)
Na de amiről ma beszélni szeretnék az az a kálvária amin én átmentem azért, hogy felkerüljek arra a bizonyos listára.
Teljesen azt gondoltam, hogy pikk pakk fog menni az egész, ugyanis a vizsgálatok nagy részét már megcsinálták a két hetes kórházi tartózkodásom alatt.
Nem maradt hátra csak egy szív ultrahang, meg a nőgyógyászati citológia eredménye.
A szív uh-ra elég sokáig tartott eljutnom, de végül Rita doktornőm beprotezsált.
Nem tudom hogy írtam e róla, de tessék megjegyezni a nevét !! Dr. Chmel Rita! Rengeteget köszönetek neki!! De tényleg. Mindig ellopkodta a töltőmet, cserébe zargattam őt a hülyeségeimmel és mindig állta a sarat. Úgy éreztem, hogy segített, ahol csak tudott.
Tudjátok mi a baj? Hogy én végig úgy álltam ehhez az egészhez, hogy minden szépen haladjon a maga sorrendjében és majd lesz valami. Nem akartam protekciót, nem akartam tolakodni, mert úgy éreztem, hogy az nem lenne helyes.
Tehát én így indultam neki az egésznek. Ehhez képest 2016. júliusában kerültem be a kórházba, 2016. októberében került sor a szív ultrahangra, mint utolsó vizsgálatra. Ezután az összes vizsgálati paksamétámat beküldték a Koordinációs Irodába. Mivel minden hónapban egyszer ülésezik a Bizottság, ezért 2 hónapon belül mindenképp hírt kellett volna kapnom, akkor is ha lekéstem volna az adott havi ülést.
Tudjátok meddig vártam?
2017.02. hó végéig :(
Konkrétan ötödszöri beküldés után sem "kapták meg" a papírjaimat!
Felháborító, hogy volt olyan eset, hogy a portás megkapta és nem továbbította a koordinátornak.
Tértis levélben is postázták. És egyszerűen semmi.
Már újra akarták kezdeni a vizsgálatokat és Vácról újra beküldeni az eredményeket.
Egy idő után eljutottam arra a pont, hogy kell az a protekció. Őszintén nem emlékszem, hogy végül hogy kerültek oda a dokumentumok, de tudom, hogy meg kellett mozgatni pár szálat... Ami kész vicc.
Miután megkapták a papírokat februárban, még várni kellett 1 hónapot a Bizottsági ülés miatt. A döntés után, hát persze, hogy nem kezdhették meg a tipizálásom. Kitalálták, hogy legyen 1 immun-szerológiai vizsgálat, és egy genetikai is. Ezért be kellett mennem a Transzplantációs Klinikara . Igazából azt is felettébb viccesnek találtam, hogy ők behívtak, én nem vittem semmit csak magamat, meg a beutalót, és kérték a papírjaim ... Miközben ők házon belül ki se tudták nyomtatni, vagy ránézni a rendszerben az összes vizsgálati eredményemre (?) úgy, hogy pár hónappal később ugyanott az aneszteziológusnál már vittem a papírjaim, és ő meg a kész vizsgálati paksamétámmal fogadott. Vicces nem?! :/
Na mindegy, előadtam a történetem. Majd közölték hogy biopsziázzuk meg a vesém. Ettől igazán sokkot kaptam, mert pontosan tudtam, hogy mit jelent, és nagyon nem akartam hogy akkora hatalmas tűvel megszúrjanak és mintát vegyenek :O Az az egy szerencsém volt, hogy a veséim össze vannak zsugorodva picit, ezért veszélyes lett volna a mintavétel... Ehelyett levettek egy rakat vért, a két vizsgálat miatt.
Megjegyezném, hogy a Bizottság elé prezentált dokumentumaim között ott volt egy immun-szerológiai vizsgálati eredmény, ráadásul kiemelve! Mai napig nem tudom hogy miért kértek egy újabbat. Mert az eredmény ugyanaz lett.
Immunszerológia:
Ez egy olyan vérvizsgálat, mely során megnézik a rövidtávú és a hosszútávú immunrendszert (remélem jól írom). Például mennyire vagyok hajlamos a betegségekre. Olyan típus vagyok aki mindent bekap, de 2 nap alatt túl vagyok rajta, vagy néha vagyok beteg de akkor nagyon. És ott vannak még az autoimmun betegségek, amik okozhatnak veseelégtelenséget. Ezt itt ki tudják zárni (remélem ezt is jól tudom :D)
Ezen kívül kiküldték a vérem a Szépvölgyi útra (vagy hova) genetikai vizsgálat reményében. Ennek az eredménye kb. 1 hónap volt.
Persze semmiféle genetikai betegségem nincs, és autoimmun beteg se vagyok. :)
Tehát ez a procedúra úgy zajlott, hogy márciusban bementem a Klinikára, ahol a hölgyemény azt mondta, hogy 2 hét múlva telefonáljak neki az eredményemért. 2 hét után, alig akarta felvenni a telefont .... Mire nagy nehezen elértem, közölte, hogy minden oké az immunrendszeremmel de a genetikai vizsgálatra még várni kell.
Direkt megkérdeztem, hogy telefonáljak e, vagy van e további teendőm.... Közölte, hogy nem. Ha megjön a genetikai, feladja postán, mert az egyszerűbb, mint hogy én bemásszak érte, és ő majd házon belül elküldi a koordinátoromnak az eredményt, aki prezentálja a Bizottságnak,hogy újra döntsenek.
Ez volt márciusban!
Tudjátok mikor kerültem fel a listára???? 2017.07. hó végén!!!
A kedves hölgyemény cseszett felhívni, cseszett postázni a papírjaimat. És az orvosaim értetlenül álltak az ügy előtt, mert mindenki azt hitte, hogy esetleg a genetikai tart ennyi ideig.
Ehelyett berágtam, és igénybe vettem a protekciót, mert úgy éreztem nincs más megoldás, mert a kedves Cseprekál még a telefont se vette fel nekem ,vagy esetleg visszahívott volna ...
Az igénybe vett segítség után fél órán belül megkaptam a két vizsgálati eredményt e-mailben, és 2 napra rá postai úton (kérdem én, ez volt olyan nehéz?!) Ó és azért, egy bocsánatkérő üzenetet is kaptam tőle. .
Köszönöm szépen így utólag is kedves Doktornő! Ez nagyon bunkó volt?! Hát ez van ...
Majdnem 1 év várakozás után megkaptam a bizottsági döntésről a papírt, hogy alkalmas vagyok.
El se hittem, de komolyan.
Csak ez után a papír után mehettem a tipizálásra, amiről már korábban írtam. Tehát még nagyjából egy hónap volt mire aktív státuszt kaptam a várólistán. :)
Amúgy az is lehet, hogy én vagyok ennyire szerencsétlen. Azon is gondolkoztam már, hogy mi van ha ez nem véletlen volt. Ennek így kellett lennie. Vagy mi van ha nem is lenne szabad a listán lennem?
Tudom hülyeségek, de annyira furcsa volt, hogy folyamatosan akadályokba ütköztem.
Szerintem a tanulság ebből az egészből, hogy sajnos képtelenség boldogulni ebben a nyamvadt rendszerben protekció nélkül. :(
Ez nagyon szomorú.
Nekem szerencsém volt, de mi van a többiekkel?
Azokkal akiknek nincs ilyen segítségük, és valami idióta elkeveri a papírjaikat, vagy épp nem figyel oda eléggé. A másik fél meg jóhiszeműen vár. Épp eléggé türelmesnek kell lennünk és feldolgoznunk azt a tényt, hogy betegek vagyunk, hogy így kell élnünk és vannak akiknek a transzplantáció gondolata is nehézséget okoz. Vagy van olyan aki vallási okból küzd ellene. És nem elég ez, de még a rendszer ellen is harcolnunk kell??
Ezzel senki se törődik ...
Szomorú.
Ui: Elnézést ha nyersen fogalmaztam, de ez egy olyan dolog amiről még ennyi idő elteltével sem tudok higgadtan beszélni. ^.^
Akinek volt hasonló tapasztalata, várom a kommenteket. ;)
2018. január 17., szerda
Sziasztok!
Még alig csöppentünk bele 2018-ba, de máris rengeteg minden történt. :)
Képzeljétek el, hogy még csak január 17-e van, de az OVSZ szerint már 11 vesetranszplantációt végeztek idén.
Köztük van az egyik betegtársunk is, aki több mint fél éves procedúra és 3 éves listán való eltöltés után kapott egy új vesét az egyik barátnőjének köszönhetően. :)
Elképesztő, hogy mennyi jólelkű ember van aki megteszi ezt a másikért.
És sokan nem tudják, de egy ember egy vesével egy életen át elélhet anélkül hogy bármi problémája lenne.
Így a transzplantáció során is csak egy vesét kapunk. Nem emlékszem, hogy erről írtam e, de nem veszik ki egyik vesénket se. Minden marad a helyén (kivéve azokat, akik olyan betegségben szenvednek mint a policisztás vese, nah azoknak több mint valószínű hogy kiveszik ..) és így jön be a 3. vese amit a transzplantáció alkalmával kapunk.
Vannak olyanok akiknek nem sikerül a transzplantáció és újra listára kerülnek és várnak egy következő vesére. Ők egy 4. vesét kapnak!!! :D Elképesztő!
Na de a lényeg, amiről itt ma összezagyválok, hogy ELŐ DONOROS STRANSZPLANTÁCIÓ! :)
Akik donornak jelentkeznek minden vizsgálaton át kell esniük mint nekünk betegeknek. Sőt... még lehet hogy többön is (mint pl a terheléses cukorvizsgálat).
Miután mindent rendben találtak, kell egy bizottsági procedúra, amikor is mindkét fél megjelenik és etikai szempontból is megvizsgálják a kérdést. Biztos akarják ezt Önök?! ...
Nagyon fontos, hogy Magyarországon ahhoz, hogy valaki donor legyen vércsoport egyezőség is szükséges.
Én sajnos itt buktam el. :(
Megmondom őszintén, hogy irtóztam a gondolattól, hogy kitegyem a szüleimet annak, hogy végigmenjenek ezen a procedúrán, arról nem beszélve, hogy nem mai csirkék.
Ezért nem is erőltettem a kivizsgálásukat. De egyszer eljött az a pont amit most is szégyellek, hogy felvetettem az ötletet, hogy mi lenne ha... Olyan bűntudatom volt az egész után, ahogy abban bíztam, hogy nem fognak egyezni velem.
Mivel az én vércsoportom 0 RH+ , ezért úgy gondoltam, csak kell valakinek lennie a családba aki szintén 0-ás.
Hát kiderült, hogy nálunk mindenki, A-s. Az anyukámról tudtuk hogy ő A RH+, ezért gondoltuk apumról hogy ő lehet a 0-ás. Mert biztos így lettem én is 0-ás. Fogalmunk nem volt a vércsoport öröklődés mikéntjéről... Nah és kiderült, hogy apum is A RH+ vércsoporttal rendelkezik. Ezért konkrétan mindenki kiesett a kosárból.
Azt mondta a doki, hogy a vérnek több aléle (??) van, és anyum miatt én úgy lehettem 0-ás hogy ő ezt át tudja adni nekem az egyik alél izé miatt. Totálisan nem érthető, de biztos. ^^
Múltkor találtam egy jó kis videót arról, hogy ki kinek adhat vért. :)
Szóval ha megnéztétek akkor láthatjátok, hogy én csak 0-ás vércsoportú embertől kaphatok vért, így vesét is ^^ .
Így, hogy a szüleim kiestek, és nincs más aki felajánlotta volna a veséit, marad a várakozás :(
Ettől függetlenül mindenkit bíztatok arra, hogy éljen a lehetőséggel, ha tud... :)
#élődonációrafel!
Még alig csöppentünk bele 2018-ba, de máris rengeteg minden történt. :)
Képzeljétek el, hogy még csak január 17-e van, de az OVSZ szerint már 11 vesetranszplantációt végeztek idén.
Köztük van az egyik betegtársunk is, aki több mint fél éves procedúra és 3 éves listán való eltöltés után kapott egy új vesét az egyik barátnőjének köszönhetően. :)
Elképesztő, hogy mennyi jólelkű ember van aki megteszi ezt a másikért.
És sokan nem tudják, de egy ember egy vesével egy életen át elélhet anélkül hogy bármi problémája lenne.
Így a transzplantáció során is csak egy vesét kapunk. Nem emlékszem, hogy erről írtam e, de nem veszik ki egyik vesénket se. Minden marad a helyén (kivéve azokat, akik olyan betegségben szenvednek mint a policisztás vese, nah azoknak több mint valószínű hogy kiveszik ..) és így jön be a 3. vese amit a transzplantáció alkalmával kapunk.
Vannak olyanok akiknek nem sikerül a transzplantáció és újra listára kerülnek és várnak egy következő vesére. Ők egy 4. vesét kapnak!!! :D Elképesztő!
Na de a lényeg, amiről itt ma összezagyválok, hogy ELŐ DONOROS STRANSZPLANTÁCIÓ! :)
Akik donornak jelentkeznek minden vizsgálaton át kell esniük mint nekünk betegeknek. Sőt... még lehet hogy többön is (mint pl a terheléses cukorvizsgálat).
Miután mindent rendben találtak, kell egy bizottsági procedúra, amikor is mindkét fél megjelenik és etikai szempontból is megvizsgálják a kérdést. Biztos akarják ezt Önök?! ...
Nagyon fontos, hogy Magyarországon ahhoz, hogy valaki donor legyen vércsoport egyezőség is szükséges.
Én sajnos itt buktam el. :(
Megmondom őszintén, hogy irtóztam a gondolattól, hogy kitegyem a szüleimet annak, hogy végigmenjenek ezen a procedúrán, arról nem beszélve, hogy nem mai csirkék.
Ezért nem is erőltettem a kivizsgálásukat. De egyszer eljött az a pont amit most is szégyellek, hogy felvetettem az ötletet, hogy mi lenne ha... Olyan bűntudatom volt az egész után, ahogy abban bíztam, hogy nem fognak egyezni velem.
Mivel az én vércsoportom 0 RH+ , ezért úgy gondoltam, csak kell valakinek lennie a családba aki szintén 0-ás.
Hát kiderült, hogy nálunk mindenki, A-s. Az anyukámról tudtuk hogy ő A RH+, ezért gondoltuk apumról hogy ő lehet a 0-ás. Mert biztos így lettem én is 0-ás. Fogalmunk nem volt a vércsoport öröklődés mikéntjéről... Nah és kiderült, hogy apum is A RH+ vércsoporttal rendelkezik. Ezért konkrétan mindenki kiesett a kosárból.
Azt mondta a doki, hogy a vérnek több aléle (??) van, és anyum miatt én úgy lehettem 0-ás hogy ő ezt át tudja adni nekem az egyik alél izé miatt. Totálisan nem érthető, de biztos. ^^
Múltkor találtam egy jó kis videót arról, hogy ki kinek adhat vért. :)
Szóval ha megnéztétek akkor láthatjátok, hogy én csak 0-ás vércsoportú embertől kaphatok vért, így vesét is ^^ .
Így, hogy a szüleim kiestek, és nincs más aki felajánlotta volna a veséit, marad a várakozás :(
Ettől függetlenül mindenkit bíztatok arra, hogy éljen a lehetőséggel, ha tud... :)
#élődonációrafel!
2018. január 10., szerda
Utálom a keddeket!
Utálom az ilyen napokat. :(
Mindenkinek vannak rossz napjai amikor nincs kedve semmihez, és nekem aztán van ilyen dögivel.
Most épp az utálom a dialízist periódusban vagyok.
Vannak olyan napok amikor annyira könnyedén megy az egész. Simán letelik a 4 órás kezelés, aztán megyek haza és nincs semmi gond. És úgy pörögnek a hetek, hogy szinte csak kapkodom a fejem.
Most viszont vánszorog az idő.
Utálom a keddeket. A keddek a legrosszabbak. :(
Csak az tudhatja, hogy milyen a szabadság érzése, aki géphez kötve él, vagy hasonló betegséggel küzd mint én.
Imádom a szombatokat, mert tudom, hogy 3 napig szabad vagyok. De utálom a keddeket, mert tudom hogy mindjárt vége a szabadságomnak. Ez a legrosszabb az egészben, hogy minden kezdődik előröl és ez egy olyan körforgás ami csak akkor ér véget, ha kapok egy telefonhívást.
Már 1,5 éve így élek. Másfél éve nem tehetek azt amit akarok. Annyira irigylem azokat az embereket akik azt tehetnek a szabadidejükkel amit csak akarnak.
Nekem sajnos egyeztetni kell, és szervezni, és ha el akarok menni valahova, akkor odafigyelni.
Iszonyú nehéz betartani a szabályokat. Nem is sikerül. Az elején annyira lelkes voltam és odafigyeltem arra, hogy mit eszek, mennyit eszek. Számoltam a káliumot, számoltam a foszfort. Aztán egy idő után elengedtem az egészet. Úgyis éreztem ha magas a foszfor szintem, mert olyan voltam mint egy rühes kutya, aki állandóan vakarózik. Most már mindent összeeszek. Nagyon nem kellene így csinálni, de nem tudok ellenállni a cukros üdítőknek meg a csokiknak :( Jó így is szerencsés vagyok, mert a többi beteggel ellentétben egyáltalán nem kell szednem foszfát lekötőt, mert annyira pöpec a szervezetem, hogy tökéletes a foszfor szintem anélkül, hogy gyógyszert kellene rá szednem :)
De attól még ha kihagyok alkalmakat, jó sok méreganyag halmozódik fel a szervezetemben, és egyre fáradékonyabb leszek a napok múlásával.
Aztán újra eljön a bizonyos 'kedd' amit utálok.
Mostanában annyira megvisel a kedd, hogy miután hazajövök semmire nem vagyok képes, csak bámulni ki a fejemből és aludni, vagy csak koncentrálni arra, hogy ne fájjon a fejem. Néha annyira belefeszülök ebbe, hogy azt veszem észre, hogy görcsbe van a testem. Vagy néha ha lefekszem, 2 mp alatt elalszom, mert kivagyok.
Egyszerűen utálom a keddet. Aztán persze ott a csütörtök amikor kevésbé vagyok zizi, és ott a szombat amit mindig úgy várok, mert az az utolsó nap a héten, és újabb 3 napig csönd és SZABADSÁG...
Nem vagyok egy türelmes típus, és mindig mindenbe belekezdek, hirtelen hévvel és lelkesedéssel, de aztán ha elmúlik a lelkesedés, mert nem látom az eredményt, akkor kész vége.
És pont nekem aki megőszül a várakozástól, nekem kell várnom és türelmesnek lennem.
Hát nem furcsa az élet?
Mindig olyan akadályokat állít elénk, amikből tanulnunk kell.
Én sose hittem a véletlenekben, és most sem hiszem, hogy véletlenül kaptam ezt a betegséget.
Tudjátok, sokat gondolkoztam azon régen, hogy én mennyire szeretnék donor lenni. Nem tudtam hogy működik ez Magyarországon, de nagyon az akartam lenni, és mekkorát fordult a dolog, mert végül úgy hozta az élet, hogy nekem van szükségem valakire aki nekem ajándékozza a veséjét.
Ti hisztek a véletlenekben?
2017. december 31., vasárnap
Év végi szösszenet
Sziasztok!
Így az év utolsó napján végre tudtam időt szakítani egy bejegyzésre.
Semmi pánik, még élek. Vesém csak kettő, de ettől függetlenül jól vagyok.
Néha nehéz időt szakítani bizonyos dolgokra, és marha könnyű munka után csak hazaesni és semmittevékenykedni.
Na de újra itt vagyok.
Sokat gondolkoztam azon, hogy tudok több időt szakítani a blogra, de valahogy mindig elfelejtődött a dolog. Nem tudom hányan kíváncsiak az életemre, meg a betegségemre, a gyógyulási folyamatra, de többször is felötlött bennem a gondolat, hogy csinálni kellene egy Youtube csatornát, csak nonstop beparáztam, hogy ez egy akkora baromság. De végül rászántuk magunkat, és csináltunk egyet. Az hogy mikor fog ténylegesen megvalósulni és felkerülni oda videó, az legyen a jövő zenéje. De a lényeg, hogy számíthattok erre 2018-ban.
Igyekszem megfogadni a következő évre, hogy sokkal aktívabb leszek ;)
Még rengeteg mondani valóm akad.
Ha már év vége, akkor egy kis összegzés 2017-re:
(Nem hiszem hogy ez a pontos összesítés)
Nem tűnik nagynak ez a 296 szám, de gondoljatok bele, hogy egy év alatt majdnem minden nap valaki kapott esélyt egy új életre. ^.^
2016-ban ez a szám 343 volt.
Ha felmentek a www.ovsz.hu-ra, akkor a várólisták menüpont alatt megnézhetitek, az összes listát
Korábban írtam, hogy mindenki kap egy kódot, és egy megjegyzést, hogy Transzplantálható, vagy Nem Transzplantálható.
Nos ez így néz ki :
Összesen 1260 fő vár arra, hogy egy új esélyt kapjon, köztük én is.
Reméljük, hogy 2018-ban legalább 365 ember vágya teljesül.
Bízom benne, hogy az enyém is.
Szeretném megköszönni, hogy szántatok egy kis időt arra, hogy elolvassátok az írásaimat, és azt, hogy több mint 7800-an néztétek meg az oldalt.
Hihetetlenül hálás vagyok ezért. :) Továbbá ...
Minden kedves olvasómnak Boldog Új Évet Kívánok, de legfőképp Egészséget ;)
Jövőre is találkozunk
Reni ^.^
Ui.: Aki szívesen nézné a youtube csatornámat, az írjon egy kommentet ^.^
Így az év utolsó napján végre tudtam időt szakítani egy bejegyzésre.
Semmi pánik, még élek. Vesém csak kettő, de ettől függetlenül jól vagyok.
Néha nehéz időt szakítani bizonyos dolgokra, és marha könnyű munka után csak hazaesni és semmittevékenykedni.
Na de újra itt vagyok.
Sokat gondolkoztam azon, hogy tudok több időt szakítani a blogra, de valahogy mindig elfelejtődött a dolog. Nem tudom hányan kíváncsiak az életemre, meg a betegségemre, a gyógyulási folyamatra, de többször is felötlött bennem a gondolat, hogy csinálni kellene egy Youtube csatornát, csak nonstop beparáztam, hogy ez egy akkora baromság. De végül rászántuk magunkat, és csináltunk egyet. Az hogy mikor fog ténylegesen megvalósulni és felkerülni oda videó, az legyen a jövő zenéje. De a lényeg, hogy számíthattok erre 2018-ban.
Igyekszem megfogadni a következő évre, hogy sokkal aktívabb leszek ;)
Még rengeteg mondani valóm akad.
Ha már év vége, akkor egy kis összegzés 2017-re:
(Nem hiszem hogy ez a pontos összesítés)
Nem tűnik nagynak ez a 296 szám, de gondoljatok bele, hogy egy év alatt majdnem minden nap valaki kapott esélyt egy új életre. ^.^
2016-ban ez a szám 343 volt.
Ha felmentek a www.ovsz.hu-ra, akkor a várólisták menüpont alatt megnézhetitek, az összes listát
Korábban írtam, hogy mindenki kap egy kódot, és egy megjegyzést, hogy Transzplantálható, vagy Nem Transzplantálható.
Nos ez így néz ki :
Reméljük, hogy 2018-ban legalább 365 ember vágya teljesül.
Bízom benne, hogy az enyém is.
Szeretném megköszönni, hogy szántatok egy kis időt arra, hogy elolvassátok az írásaimat, és azt, hogy több mint 7800-an néztétek meg az oldalt.
Hihetetlenül hálás vagyok ezért. :) Továbbá ...
Minden kedves olvasómnak Boldog Új Évet Kívánok, de legfőképp Egészséget ;)
Jövőre is találkozunk
Reni ^.^
Ui.: Aki szívesen nézné a youtube csatornámat, az írjon egy kommentet ^.^
2017. október 9., hétfő
Kezdet- Várólista - Transzplantáció
Egy évvel ezelőtt tudtam meg a kórházban, hogy transzplantációra van szükségem. Mivel orvosfanatikus' vagyok, elég sokat tudtam ezeknek a dolgoknak a hátteréről, és meglepődve tapasztaltam, hogy sokan azt hiszik például hogy, a lista nyilvános, vagy előre megmondják a műtét időpontját. Ezért szeretném ebben a bejegyzésben eloszlatni az ilyen tévhiteket, mielőtt ejtek pár szót a saját tapasztalataimról.
1. Ha valakit transzplantálni kell, először is meg kell állapítani, hogy az illető alkalmas e a transzplantációra. Ehhez rengeteg vizsgálatot végeznek el. Nálam is így történt. Nagy részét a kórházban letudták, és csak 1-2 vizsgálatra kellett mennem a kórházból való kiengedésem után.
Hogy milyen vizsgálatok történnek ilyenkor?
Figyeljétek:
↬ hasi ultrahang,
↬ mellhasi röntgen,
↬ fül-orr-gégészeti vizsgálat,
↬ szemészeti vizsgálat,
↬ nőgyógyászati vizsgálat (citológia),
↬ fogászati, szájsebészeti vizsgálat,
↬ kardiológia (EKG, Szívultrahang, idősebbektől hallottam terheléses vizsgálatról is)
↬ vérvételek (HIV, Hepatitis).
Azt hiszem ezek az általánosak. Nyilván akinek még speciális betegsége van, mint a cukor, vagy autoimmun, további vizsgálatok szükségesek.
2. Miután kiderül, hogy valaki alkalmas, be kell küldeni a vizsgálati eredményeit egy Transzplantációs Bizottsághoz. Mielőtt a Bizottság megkapja a papírokat, és döntést hoz, Koordinátorok kezelik az ügyet. Ők a kapcsolattartók az orvosok és a páciens között. Ők végzik az adminisztrációs feladatokat, és ők prezentálják a dokumentumokat a Bizottságnak. Ezután dönt a Bizottság a beteg sorsáról:
4. Elindítják a tipizálási eljárást. Hogy mi az a tipizálás? Ez egy olyan vizsgálat, amivel megállapítják, hogy milyen szervre van szüksége a betegnek. Régen biopsziával csinálták (szövet mintát vettek), de már lehetőség van erre vérvétellel is. Ezt nem biztos, hogy jól írom, de valami sejtfelszíni fehérjék vannak az emberi szervezetben, ami olyan mint egy DNS lenyomat.
Két vérvétel történik, melyek között 2 hétnek kell eltelnie. Így bizonyosodnak meg (gondolom) arról, hogy tényleg ugyanaz-e az eredmény.
5. A két vérvétel után az Országos Vérellátó értesíti a beteget arról, hogy felkerült a listára, és kap egy H-val kezdődő kódot, mely a beteg azonosítója lesz. Az OVSZ honlapján meg is tekinthetitek, itt fent van minden várólista (vese,máj,tüdő,szív stb.). A sorrend nem nyilvános! Tudni kell, hogy a Bizottság rangsorol bizonyos kritériumok alapján és elhelyez a listán valahova, de ezt a beteg nem tudja. A honlapon csak azonosító szerint vannak sorrendben az emberek, és aszerint, hogy transzplantálhatóak e vagy sem. A vese listán jelenleg 1175 fő van fent.
Akit érdekel itt a link : :)
http://www.ovsz.hu/vese/vese-transzplantacios-varolista
Hogy mi történik ezután?
6. VÁRAKOZÁS.... VÁRAKOZÁS ...ÉS MÉG TÖBB VÁRAKOZÁS
7. RIADÓ!
Egy szép napon, valamikor érkezik egy telefonhívás, hogy találtak egy alkalmas donort, és be kell menni a Klinikára.
Meg kérdezik az általános egészségügyi állapotát a betegnek, ugyanis aki épp meg van fázva, vagy valami egyéb baja van nem alkalmas arra, hogy transzplantálják.
Tudni kell, hogy több országban máshogy működik a donáció. Magyarország belépett az Eurotranszplant-ba, így nem csak Magyarországról kaphatnak a betegek szerveket, hanem bármelyik EU-s országból. Amerikában például egy kis kártyát kapnak azok akik fel ajánlják a szerveiket másoknak, és ha valami történik velük, az orvosok tudják hogy az illetők szervdonorok. Magyarországon MINDENKI az!! Ezt fontos tudni. Aki nem szeretné, hogy szervdonor legye, annak egy külön erre a célra szánt Nyilatkozatot kell tennie!!
Gondolom mindenki sejti, hogy egy olyan embertől származnak a transzplantált szervek, akiket gépek tartanak életben. Nem minden országban egyezik meg annak a fogalma, hogy ki számít menthetetlennek. Egyszer néztem egy youtube videót erről, hogy van ahol például agyhalottnak kell lennie x ideig, vagy van olyan ország ahol még a szívének is meg kell állnia. Sajnos ez a különféle álláspont jelentősen befolyásolja a szervek állapotát, mert alaphangon nehéz biztosítani a keringés fenntartását ilyen helyzetben, nem hogy még várni kelljen x percet...
Gondoljatok bele, hogy rengeteg idő telhet el amíg egy donort kivizsgálnak, hogy alkalmas e arra, hogy kivegyék a szerveit, egészen addig amíg ki nem veszik őket, és el nem szállítják oda ahol transzplantálják a beteget. Minden szerv más, és meghatározott ideig életképes "hűtött" állapotban. A veséket például 36 órán belül transzplantálni kell. Ha jól tudom a szív ehhez képest 4 órát bír ki.
Szerintem rendkívül összehangolt munka lehet e mögött...
Nah, de ott tartottam, hogy jön a riadó. A hívást rengeteg minden előzi meg. Egyrészt valaki olyan állapotba kerül, hogy donorrá válik. Megkezdik a donor vizsgálatát, hogy alkalmas e. Erről semmi infóm nincs, hogy ugyanazokat a vizsgálatokat végzik el, mint a betegnél, vagy mást csinálnak, de a lényeg, hogy vesznek vért és náluk is lefuttatják a HLA tipizálást. Amint meg van az eredmény, összevetik ezt a listán szereplő emberek eredményeivel. Van egy határ, ami alapján kidobja a gép, hogy ki az aki beleesik és maximum x-el tér el a két eredmény egymástól. Akiknél ennél nagyobb mértékű az eltérés, azokat nem dobja ki a rendszer. Ezután kiválasztanak x beteget, akit felhívnak. Nyilván meg van a donorral leginkább egyező beteg, akit elsősorban transzplantálni szeretnének, de kell hogy legyen egy B.C és további terv is. Így több embert hívnak be az előzetes vizsgálatokra.
8. Tehát, a hívás után be kell menni a Transzplantációs Klinikára, ahol elvégzik azokat a vizsgálatokat, amik szükségesek a műtét elvégzése előtt. Megnéz egy általános orvos, a sebész, egy anesztes orvos, és végül a sebész dönt, hogy ki lesz az a beteg akit megoperál. Ez alatt az idő alatt (gondolom én) megkezdik a donor szerveinek kivételét. Ugyanúgy vesznek vért, és szövetmintát a donorból, amelyt elküldenek a szervvel együtt.
9. Egészen addig a pillanatig nem biztos a transzplantáció amíg megérkezik a szerv és csinálnak egy keresztpróbát, aminek az a lényege, hogy összevetik a donor vérét a beteg vérével azért, hogy lássák hogyan reagálnak egymásra. Nem löki e ki azonnal a szervet a beteg szervezete. Ha minden rendben van elvégzik a transzplantációt. :)
Legközelebb szeretnék pár szót ejteni arról, hogy miként küzdöttem meg ezen pontok egy részével az elmúlt egy év alatt. Néha még én magam sem hittem el, hogy ekkora szívás az egész. De úgy látszik ez van. És ebben a rohadt rendszerben nem lehet másképp előre jutni, csak ha vannak csőkos ismerőseid.
1. Ha valakit transzplantálni kell, először is meg kell állapítani, hogy az illető alkalmas e a transzplantációra. Ehhez rengeteg vizsgálatot végeznek el. Nálam is így történt. Nagy részét a kórházban letudták, és csak 1-2 vizsgálatra kellett mennem a kórházból való kiengedésem után.
Hogy milyen vizsgálatok történnek ilyenkor?
Figyeljétek:
↬ hasi ultrahang,
↬ mellhasi röntgen,
↬ fül-orr-gégészeti vizsgálat,
↬ szemészeti vizsgálat,
↬ nőgyógyászati vizsgálat (citológia),
↬ fogászati, szájsebészeti vizsgálat,
↬ kardiológia (EKG, Szívultrahang, idősebbektől hallottam terheléses vizsgálatról is)
↬ vérvételek (HIV, Hepatitis).
Azt hiszem ezek az általánosak. Nyilván akinek még speciális betegsége van, mint a cukor, vagy autoimmun, további vizsgálatok szükségesek.
2. Miután kiderül, hogy valaki alkalmas, be kell küldeni a vizsgálati eredményeit egy Transzplantációs Bizottsághoz. Mielőtt a Bizottság megkapja a papírokat, és döntést hoz, Koordinátorok kezelik az ügyet. Ők a kapcsolattartók az orvosok és a páciens között. Ők végzik az adminisztrációs feladatokat, és ők prezentálják a dokumentumokat a Bizottságnak. Ezután dönt a Bizottság a beteg sorsáról:
➤ vagy alkalmas,
➤ vagy nem,
➤ de az is előfordulhat, hogy további vizsgálatokat kérnek.3. Tájékoztatják a Dialízis Központot, hogy alkalmasnak ítélték a beteget, vagy sem. Azt állítják, hogy elküldik a papírokat postán is, de én nem kaptam meg, csak a központtól tudtam meg, de azt is minimum 3 hét fáziskéséssel.
4. Elindítják a tipizálási eljárást. Hogy mi az a tipizálás? Ez egy olyan vizsgálat, amivel megállapítják, hogy milyen szervre van szüksége a betegnek. Régen biopsziával csinálták (szövet mintát vettek), de már lehetőség van erre vérvétellel is. Ezt nem biztos, hogy jól írom, de valami sejtfelszíni fehérjék vannak az emberi szervezetben, ami olyan mint egy DNS lenyomat.
Két vérvétel történik, melyek között 2 hétnek kell eltelnie. Így bizonyosodnak meg (gondolom) arról, hogy tényleg ugyanaz-e az eredmény.
5. A két vérvétel után az Országos Vérellátó értesíti a beteget arról, hogy felkerült a listára, és kap egy H-val kezdődő kódot, mely a beteg azonosítója lesz. Az OVSZ honlapján meg is tekinthetitek, itt fent van minden várólista (vese,máj,tüdő,szív stb.). A sorrend nem nyilvános! Tudni kell, hogy a Bizottság rangsorol bizonyos kritériumok alapján és elhelyez a listán valahova, de ezt a beteg nem tudja. A honlapon csak azonosító szerint vannak sorrendben az emberek, és aszerint, hogy transzplantálhatóak e vagy sem. A vese listán jelenleg 1175 fő van fent.
Akit érdekel itt a link : :)
http://www.ovsz.hu/vese/vese-transzplantacios-varolista
Hogy mi történik ezután?
6. VÁRAKOZÁS.... VÁRAKOZÁS ...ÉS MÉG TÖBB VÁRAKOZÁS
7. RIADÓ!
Egy szép napon, valamikor érkezik egy telefonhívás, hogy találtak egy alkalmas donort, és be kell menni a Klinikára.
Meg kérdezik az általános egészségügyi állapotát a betegnek, ugyanis aki épp meg van fázva, vagy valami egyéb baja van nem alkalmas arra, hogy transzplantálják.
Tudni kell, hogy több országban máshogy működik a donáció. Magyarország belépett az Eurotranszplant-ba, így nem csak Magyarországról kaphatnak a betegek szerveket, hanem bármelyik EU-s országból. Amerikában például egy kis kártyát kapnak azok akik fel ajánlják a szerveiket másoknak, és ha valami történik velük, az orvosok tudják hogy az illetők szervdonorok. Magyarországon MINDENKI az!! Ezt fontos tudni. Aki nem szeretné, hogy szervdonor legye, annak egy külön erre a célra szánt Nyilatkozatot kell tennie!!
Gondolom mindenki sejti, hogy egy olyan embertől származnak a transzplantált szervek, akiket gépek tartanak életben. Nem minden országban egyezik meg annak a fogalma, hogy ki számít menthetetlennek. Egyszer néztem egy youtube videót erről, hogy van ahol például agyhalottnak kell lennie x ideig, vagy van olyan ország ahol még a szívének is meg kell állnia. Sajnos ez a különféle álláspont jelentősen befolyásolja a szervek állapotát, mert alaphangon nehéz biztosítani a keringés fenntartását ilyen helyzetben, nem hogy még várni kelljen x percet...
Gondoljatok bele, hogy rengeteg idő telhet el amíg egy donort kivizsgálnak, hogy alkalmas e arra, hogy kivegyék a szerveit, egészen addig amíg ki nem veszik őket, és el nem szállítják oda ahol transzplantálják a beteget. Minden szerv más, és meghatározott ideig életképes "hűtött" állapotban. A veséket például 36 órán belül transzplantálni kell. Ha jól tudom a szív ehhez képest 4 órát bír ki.
Szerintem rendkívül összehangolt munka lehet e mögött...
Nah, de ott tartottam, hogy jön a riadó. A hívást rengeteg minden előzi meg. Egyrészt valaki olyan állapotba kerül, hogy donorrá válik. Megkezdik a donor vizsgálatát, hogy alkalmas e. Erről semmi infóm nincs, hogy ugyanazokat a vizsgálatokat végzik el, mint a betegnél, vagy mást csinálnak, de a lényeg, hogy vesznek vért és náluk is lefuttatják a HLA tipizálást. Amint meg van az eredmény, összevetik ezt a listán szereplő emberek eredményeivel. Van egy határ, ami alapján kidobja a gép, hogy ki az aki beleesik és maximum x-el tér el a két eredmény egymástól. Akiknél ennél nagyobb mértékű az eltérés, azokat nem dobja ki a rendszer. Ezután kiválasztanak x beteget, akit felhívnak. Nyilván meg van a donorral leginkább egyező beteg, akit elsősorban transzplantálni szeretnének, de kell hogy legyen egy B.C és további terv is. Így több embert hívnak be az előzetes vizsgálatokra.
8. Tehát, a hívás után be kell menni a Transzplantációs Klinikára, ahol elvégzik azokat a vizsgálatokat, amik szükségesek a műtét elvégzése előtt. Megnéz egy általános orvos, a sebész, egy anesztes orvos, és végül a sebész dönt, hogy ki lesz az a beteg akit megoperál. Ez alatt az idő alatt (gondolom én) megkezdik a donor szerveinek kivételét. Ugyanúgy vesznek vért, és szövetmintát a donorból, amelyt elküldenek a szervvel együtt.
9. Egészen addig a pillanatig nem biztos a transzplantáció amíg megérkezik a szerv és csinálnak egy keresztpróbát, aminek az a lényege, hogy összevetik a donor vérét a beteg vérével azért, hogy lássák hogyan reagálnak egymásra. Nem löki e ki azonnal a szervet a beteg szervezete. Ha minden rendben van elvégzik a transzplantációt. :)
Legközelebb szeretnék pár szót ejteni arról, hogy miként küzdöttem meg ezen pontok egy részével az elmúlt egy év alatt. Néha még én magam sem hittem el, hogy ekkora szívás az egész. De úgy látszik ez van. És ebben a rohadt rendszerben nem lehet másképp előre jutni, csak ha vannak csőkos ismerőseid.
2017. október 4., szerda
Dialízis külföldön
Múlt héten érkeztem haza az első hosszabb nyaralásomból amióta beteg vagyok. :)
Az elmúlt egy évben többször is voltam hétvégi kiruccanásokon, kihagytam 6 napot dialízis nélkül, csak hogy elmehessek valahova. Ezek azért olyan természetes dolgok, amire egy bármilyen betegséggel küzdő embernek szüksége van. Így néha normálisnak érezhetjük magunkat, vagy úgy tehetünk, mintha semmi bajunk nem lenne.
Minden áron el szerettem volna menni nyaralni, és ha ehhez az kellett, hogy külföldön menjek dialízisre, akkor nosza.
Hiába nemzetközi cég a Fresenius, nem minden országban van jelen, és sajnos Görögországban sincs ilyen Központ. Ezért felkerestem egy céget az interneten, akik megtalálták nekem a legközelebb eső dialízis központot. Ezért a szolgáltatás csekély 10 ezret kértek el forintra átszámítva.
De nagyon szuper megoldás volt, mert nekem semmit sem kellett tennem. A dialízis központ recepciósa maga keresett fel, hogy akkor mikor is mennék hozzájuk.
A következő dokumentumokra volt szükség:
- Európai Egészségügyi Kártya - (ezt bárki kiválthatja, kb 3000 Ft (?) és több évre érvényes)
- 1 éven belüli AIDS vizsgálat eredménye
- 30 napon belül készült Hepatitis eredmények.
Mivel a TB állja az egész kezelést, így még azért sem kell aggódni, hogy bármit fizetni kell majd. A két kezelő központ üzemeltetője lerendezi egymás között az egész ügyet :)
Sajnos nem volt ilyen egyszerű az egész az elején. Ugyanis próbáltuk elintézni egy utazási irodán keresztül a központtal való kapcsolatfelvételt és időpont egyeztetést, de ezek az utazási irodák teljesen más dimenzióban vannak. Közölték, hogy ők engem nem vállalnak be!!!! Mert kb. az ilyen ember, ne menjen nyaralni. Akkora kockázatot jelentek nekik, hogy mindjárt bepisilek a röhögéstől'.
Ez hasonló felfogás, mint az, hogy valaki azt mondta az anyumnak, hogy nem baj, majd nő másik vesém' :D
A sok bonyodalom után sikeresen eljutottam a kezelőközpontba, ahol pozitív élményekkel gazdagodtam. Íme :
Azt gondoltam, hogy a görögök biztos lusták lesznek, és ki leszek akadva. De megdöbbentett az, hogy milyen precizitással és gondossággal fordultak felém.
Hatalmas különbségek vannak a hazai és a kinti folyamat között! Tény hogy mivel külföldi voltam nekik, jobban figyeltek az átlagnál, de direkt megnéztem, hogy nem csak velem bántak úgy ahogy, hanem mindenki mással is.
Amiben mások voltak:
* a szúráshoz lidocain sprayt akartak használni, hogy ne érezzük a szúrást /ezt nektek magyarok;)
* mindent precízen elmagyaráztak (mi mit jelent, mit adnak be, hogy kezelnek stb.)
* rengetegszer ellenőrizték a gépet
* érdeklődtek, hogy érzem magam
* kérek szendvicset, kávét, üdítőt, vizet
* megmérték a cukromat többször is, ha alacsonyabb volt azonnal hoztak vmit
* minden nővér beszélt angolul ( ezen őszintén meglepődtem)
* majdnem minden betegre jutott egy nővér, és így a kapkodás helyett teljesen oda tudtak figyelni a páciensre
* az alsó szúrásnál érdekes módon visszanyomták a véremet (mivel több központot is megjártam, tudom, hogy erre tojnak rá nagy ívbe.)
Aki látta videót az kicsit képben van, hogy két helyen szúrnak meg, és amikor vége a kezelésnek, akkor az alsó részt, ahonnan „szívják a vérem” lecsatlakoztatják, de a tű és egy kis csőrész még ott marad. Ebben a kis csőben marad egy kis vér. Lényegtelen, hogy kevés vér, de attól ez még az én vérem, és ez a kis mennyiség heti 3x, havi x-szer már nem csak fél deci.
Na de megint eltértem a tárgytól :D Összegezve: mindenkinek ajánlom aki hasonló helyzetben van mint én, hogy igenis próbáljon meg teljes életet élni, és nem elkeseredni, hanem küzdeni. Ugyanúgy dolgozni, és élvezni az élet apró örömeit, mint előtte. Én egyáltalán nem bántam meg, hogy mertem lépni és elmenni nyaralni és jól érezni magam, még ha 130 km-t is kellett utaznom ahhoz, hogy megkapjam a kezelést.
2017. szeptember 13., szerda
Fisztula
Sziasztok!
Ma a fisztulámról lesz szó. :)
Mint tudjátok több hónapon keresztül egy kanül segítségével nyerték ki a vérem a dialízhez.
Mivel ezek csak ideiglenes kanülök, nem lehetnek sokáig benn. Annak érdekében, hogy továbbra is tudjanak kezelni, szükséges volt egy fisztula kialakítása.
Ez egy kis műtét, amely során egy artériát összekötnek egy vénával.
Egy érsebész megnézi, hogy a két kezünk közül hol található megfelelő véna, mert nem mindegy, hogy milyen vastagságú. Minimum 2 mm kell, hogy legyen.
Az egész eljárás lényege, hogy azáltal, hogy összekötésre került a kis véna, egy artériával, az majd felduzzasztja azt, így megvastagodik a véna, és több vér nyerhető ki.
Egy kézen, általában 3-mat tudnak kierőszakolni. Egyet csukló tájékon, egyet középen, és egyet a felkaron. Minél feljebb van a fisztula, annál komolyabb műtétre van szükség. Míg a csukló tájékon csak egy helyi érzéstelenítéssel végzik, addig a felkaron már altatással, hisz ott jóval több ideg, vagy ér található.
Nekem a csuklómnál találtak egy vénát, így ott meg tudták oldani. :)
Évekig is működnek a fisztulák, ha megfelelő figyelmet fordítunk rájuk. Például nem emelhetünk 1 kg-nál többet azzal a kézzel és hasonlók. Ugyanakkor kialakulhat rajtuk aneurizma (nem tudom hogy írják :)) , ami tulajdonképpen egy dudort eredményez. azaz elvékonyodik az érfal. A másik pedig a szűkület, amit tágítással tudnak korrigálni.
Nekem tavaly augusztusba csinálták, egy éves, és jól működik.
A műtét után általában 6-10 hetet várnak amíg "beérik" és szűrhatóvá nem válik. Ezután fokozatosan átállnak a szúrásos vérnyerésre. Először egy tűvel, és kanüllel, majd elhagyják a kanült, és két tűvel kezdenek szúrni.
Elsőre elég ijesztőnek hangzik. Én nagyon vártam, hogy megszabaduljak a kanülömtől, mert kb. 4 hónapja nem voltam fodrásznál, kész kínszenvedés volt az egész, mert folyton útban volt. De amikor először megszúrtak, bizony visszasírtam a kanült.
Hozzá kell szokni sajnos. Gondoljátok el, hogy minden héten 3x 2 tűvel megszúrnak.
Ma még egy kis érdekességgel készültem nektek.
Találtam a youtube-on két szuper videót, amin megmutatják, hogy zajlik egy kezelés.Sőt egy angol videón látszik az is, hogy indítanak el a gépen. Talán ez az egész videós dolog jobban szemlélteti azt amit eddig írtam. :)
Szerintem kicsit vicces az, ahol megszúrják az illetőt, mert neki valószínűleg aneorizmája van, azért vannak azok a nagy dudorok :O Elég csúnyán festett. És szanaszét van szegény kötözve, meg ragasztva. Azért ez nem így zajlik. Biztos csak a videó kedvéért ragasztották szét ennyire, de többnyire Két-Két ragasztó megy a tűk köré, hogy biztosan tartsák azokat, és 1 vagy 2 rögzítőnek, de nem 20 :D
Az én kezem pedig így fest egy év kezelés után. Ez sem szép látvány, de nekem ez az életet jelenti :)
Ma a fisztulámról lesz szó. :)
Mint tudjátok több hónapon keresztül egy kanül segítségével nyerték ki a vérem a dialízhez.
Mivel ezek csak ideiglenes kanülök, nem lehetnek sokáig benn. Annak érdekében, hogy továbbra is tudjanak kezelni, szükséges volt egy fisztula kialakítása.
Ez egy kis műtét, amely során egy artériát összekötnek egy vénával.
Egy érsebész megnézi, hogy a két kezünk közül hol található megfelelő véna, mert nem mindegy, hogy milyen vastagságú. Minimum 2 mm kell, hogy legyen.
Az egész eljárás lényege, hogy azáltal, hogy összekötésre került a kis véna, egy artériával, az majd felduzzasztja azt, így megvastagodik a véna, és több vér nyerhető ki.
Egy kézen, általában 3-mat tudnak kierőszakolni. Egyet csukló tájékon, egyet középen, és egyet a felkaron. Minél feljebb van a fisztula, annál komolyabb műtétre van szükség. Míg a csukló tájékon csak egy helyi érzéstelenítéssel végzik, addig a felkaron már altatással, hisz ott jóval több ideg, vagy ér található.
Nekem a csuklómnál találtak egy vénát, így ott meg tudták oldani. :)
Évekig is működnek a fisztulák, ha megfelelő figyelmet fordítunk rájuk. Például nem emelhetünk 1 kg-nál többet azzal a kézzel és hasonlók. Ugyanakkor kialakulhat rajtuk aneurizma (nem tudom hogy írják :)) , ami tulajdonképpen egy dudort eredményez. azaz elvékonyodik az érfal. A másik pedig a szűkület, amit tágítással tudnak korrigálni.
Nekem tavaly augusztusba csinálták, egy éves, és jól működik.
A műtét után általában 6-10 hetet várnak amíg "beérik" és szűrhatóvá nem válik. Ezután fokozatosan átállnak a szúrásos vérnyerésre. Először egy tűvel, és kanüllel, majd elhagyják a kanült, és két tűvel kezdenek szúrni.
Elsőre elég ijesztőnek hangzik. Én nagyon vártam, hogy megszabaduljak a kanülömtől, mert kb. 4 hónapja nem voltam fodrásznál, kész kínszenvedés volt az egész, mert folyton útban volt. De amikor először megszúrtak, bizony visszasírtam a kanült.
Hozzá kell szokni sajnos. Gondoljátok el, hogy minden héten 3x 2 tűvel megszúrnak.
Ma még egy kis érdekességgel készültem nektek.
Találtam a youtube-on két szuper videót, amin megmutatják, hogy zajlik egy kezelés.Sőt egy angol videón látszik az is, hogy indítanak el a gépen. Talán ez az egész videós dolog jobban szemlélteti azt amit eddig írtam. :)
Az én kezem pedig így fest egy év kezelés után. Ez sem szép látvány, de nekem ez az életet jelenti :)
2017. szeptember 10., vasárnap
Honvédkórház - Az első dialízis
Már hetek óta írom ezt a bizonyos bejegyzést. Több információhoz jutottam azóta, de ettől függetlenül sok a hiányosság.
Sokat gondolkoztam azon, hogy írjam le, és hogy tálaljam a valóságot. Nem vagyok biztos a dologban, de igyekezni fogok, mert szerintem erről beszélni kell!!! Ha egy kicsit hosszúra sikeredik, sajnálom, de ki szeretnék adni magamból mindent.
Sokat gondolkoztam azon, hogy írjam le, és hogy tálaljam a valóságot. Nem vagyok biztos a dologban, de igyekezni fogok, mert szerintem erről beszélni kell!!! Ha egy kicsit hosszúra sikeredik, sajnálom, de ki szeretnék adni magamból mindent.
Lehet, hogy sokaknak nem fog tetszeni, amit itt tálalok, lehet,
el se jut olyan helyre ahova el kellene jutnia, lehet hogy nem lesz változás, de ettől még úgy érzem,
hogy nem tudok csöndben maradni az ügyben, mert felháborító, hogy ez az egész
működhet abban a formában ahogy ott működik.
Ott tartottam, hogy megkaptam a kanülőmet egy csodás szerdai
napon. Az azt követő nap megkezdték a kezelésemet. Mivel abban az időben nem
láttam rendesen, még a velem szemben állók arcát se tudtam kivenni, nem hogy
bármi mást. Délután szóltak, hogy le kell mennem a kezelőbe. Meséltem már
korábban, hogy én tisztában voltam ennek a szónak a jelentésével, és tudtam,
hogy valamiféle gépekkel kezelnek, de sose néztem utána, hogy is néz ki ez az
egész. Így naivan lebattyogtam a földszintre, ahová egy pasi kísért. Első
döbbenetem az volt, hogy le kell mérni magam. Ha-ha-ha. Rettegtem ettől, mert
tisztában voltam azzal, hogy veszítettem a súlyomból, de nem akartam tudni, hogy
mennyit. Végül egészen meglepődtem, mert ugyanannyi voltam, mint szoktam lenni.
Utólag persze kiderült, hogy ez mind víz volt, és csak ezért nyomtam többet.
Szóval a lényeg, hogy kezelés előtt és után súlymérés történik. Ez azért
szükséges, hogy megállapítsák, hogy mennyi fölösleges víz maradt rajtunk.
Miután betereltek a kezelőbe és megmutatták a helyem, szépen előszedték a kanülőmet
és össze vissza csináltak vele dolgokat, amiket én nem láttam, és nem
éreztem az egészből semmit. Az első kezelés általában 3 óráig tart (nyilván hozzá kell
szoktatni a szervezetet a dologhoz, arról nem beszélve, hogy fogalmatok nincs
milyen érzés, amikor a sok méreganyagtól hirtelen megszabadul a
szervezetetek..) Én nem bírtam a 3 órát, mert már annyira fájt a fejem, és 180 volt
a vérnyomásom, hogy a kezelőm megsajnált és levett egy kicsivel korábban.
Megkérdezte, hogy egyedül fel tudok e menni az emeletre (nem volt lift! csak
lépcső) Én nem voltam biztos a dolgomban, ezért felkísért. Hát ne tudjátok meg,
hogy ez milyen érzés volt. Már kifelé menet össze-vissza szédelegtem, és
megtettem 2 lépcsőfokot, annyira vert a szívem, és fájt minden porcikám, mintha
izomlázam lett volna 40 km futás után. Iszonyú nehezen jutottam fel az
emeletre, ahol egyből bedőltem az ágyamba és persze jól ki is jött minden.... De
milyen a sors, naná hogy épp akkor jöttek meglátogatni:D. Borzasztóan
kimerített az egész művelet. És ez talán az első 3-4 alkalommal így volt. Aztán
megtanultam elfoglalni magam, megtanultam kényelmesebben elhelyezkedni, megtanultam,
hogy vigyek takarót, mert szét fagyok, és megtanultam alkalmazkodni. A végén
már egyedül jártam fel az emeletre. Az eredményeim egyből jobbak lettek! A
GFR-em sajnos továbbra is csak a 7-est verdeste alulról, de a méreganyag
szintjeim a felére csökkentek.
Amiért ezt a cikket írom, az a felháborodás, amit érzek, miután kinyílt a szemem. Egészen 2016. októberig jártam ebbe a kezelő központba heti 3 alkalommal, majd átmentem Vácra, amitől hozzáteszem nagyon ódzkodtam, ugyanis az volt a fejemben, hogy tökéletesen jó helyen vagyok Pesten, mert mégis milyen körülmények lehetnek Vácon, ha itt ez van. Hát óriásit tévedtem. Miután kitisztult a látásom és felmértem a terepet, és már otthonosan mozogtam abban a közegben, elkezdtek szállingózni a „pletykák” és a „történetek”. Amint jobban szemügyre vettem a gépeket, és az egész műveletet, azt kell mondani, hogy féltem! Féltettem az életemet! Ugyanis a nővérek, akik a belüket is kidolgozták, sokkal többet foglalatoskodtak a gépek javításával, mint a kezeléssel magával. Nem szerelők ezek az emberek könyörgöm, hanem NŐVÉREK, akiknek az a dolguk, hogy elindítsanak minket, és figyeljék az értékeinket! Felháborítónak tartom, hogy miközben kint forog a saját vérünk, egy olyan gép kezel, ami folyton elromlik, mert rossz a heparin puma ( ez adagolja a véralvadásgátlót, mert mégis csak 4 órán keresztül tisztul a vérünk, és ez bealvad ennyi idő után), ,mert bekulcsol a gép, és folyton újra kell indítani stb. Elmondom, hogy a 4 órából 2 órát töményen csipogtak a gépek! Folyamatosan történt valami. Amikor először megláttam ezt, hát legszívesebben kitéptem volna a csövet a nyakamból és elmenekültem volna! Az otthoni rossz mosógépre emlékeztetett, aminek már bebarnult a csöve! Nézzétek csak meg, ezen az undorító csövön keresztül jött belénk a víz, amivel a vérünket tisztították!!! :
Ezen kívül előfordult olyan, hogy bekulcsolt a gép, és az
egyik nővér, aki műszaki zseni volt, elkezdett matatni a vegyszerek
között, ne kérdezzétek micsodák, de ezek a gépek mögött vagy mellett vannak alul
kannában. Az egyik biztos, hogy a fertőtlenítő, ugyanis minden kezelés után 40
percig fertőtlenítenek a gépek. Ezek között turkált a nővér, aki ha csak
épp rossz napja van, és valamit rosszul tesz vissza, azt én szívom meg, vagy
egy másik beteg.
A rossz gépeken kívül a nem higiénikus környezetet is meg
kell említenem. Egy olyan NDK-s teremet kell elképzelni, linóleum
padlóval, régi ablakokkal. Nesze neked kezelés! Köszönjük szépen, de nem kérünk
belőle! Igazán szégyen, hogy ilyet meg lehet engedni a mai világban és egy
ilyen nagy hírű kórházban. Fogalmam sincs, hogy ezek után mi lehet odalent az
alagsorban, ahol azokat a tartályokat tárolják, ahiből a vizet nyerik a
kezelésekhez. Ha létezne/ik (?!) egy ellenőrző szerve ezeknek a központoknak, mint egy ÁNTSZ, akkor ha betennék oda
lábukat, azonnal bezáratnák a
helyet.
Az igazság az, hogy nemrég döbbentem rá, hogy több olyen hely létezik Magyarországon, mint a Honvéd központja, ahol ilyen régi típusú gépekkel végzik a kezelést. Azt az információt kaptam, hogy ezek a gépek megfelelő kezelést képesek nyújtani, de az én tapasztalatom konkrétan az, hogy itt a Kreatinin szintem 700 körül mozgott, Vácon ez az érték csak 400 körül van.
2016. októberében átjöttem Vácra. Akkor tudatosult bennem, hogy mekkora
gondok vannak a Honvédkórházban! A központok nagy részét külsős cégek
üzemeltetik, ilyen a Fresenius Medical Care, akik kiveszik a Kórház
tulajdonában lévő épületet, és ők biztosítják a gépeket, az eszközöket, ők
foglalkoztatják az orvosokat és a nővéreket, így megfelelő körülményeket
biztosítva tudnak kezelni. Ugyanakkor a mai világban folyamatosan fejlődik a technológia, és olyan újítások
vannak, amikkel meghosszabbítható egy élet, és nem mindegy, hogy mennyire tudnak lépést tartani ezzel a fejlődéssel. Hálát adok a Fresenius Medical Care-nel, hogy létezik, és hogy elérhető itt Magyarországon.
Csináltam pár képet az első kezelés alkalmával. Ezt meg is
osztom veletek, sőt láthatjátok a kanülőmet is, jelzem, aki nem bírja, az
inkább ne nézze :D Az én anyukám ki volt borulva, amikor segítenie kellett
hajat mosni, vagy kicserélni a kötést otthon, pedig semmit nem lehetett látni,
csak hogy egy cső lóg ki a nyakamból : )
Tehát itt vannak a képek:
Végül egy kis összehasonlítás, ez a magyar állami valóság,
és ez a nemzetközi, szerintem ezzel mindent elárultam:
Őszintén úgy gondolom, hogy számon kellene kérni a Honvédkórházat, hogy mégis hogy engedhet meg ilyet magának! Annyi lehetőség van pályázatokra, vagy a sok hülyeség helyett érdemes dolgokra költeni a pénzt, de ezt nem lenne szabad megengedni :(
2017. augusztus 30., szerda
Kanül dolog
2016.07.14.-én délelőtt áttoltak arra a bizonyos
Nephrológiára, ahol 2 hetet töltöttem el. A szüleim reggel már ott vártak, és
miközben mentünk át fogalmam sincs, hogy mi zajlott le a fejükben, de az
biztos, hogy nem egy leányálom a saját gyerekedet tolószékben tolva, kórosan
soványan, katéterrel és miegymással felszerelkezve látni. Amikor átértünk az
osztályra már ott várt a szemész orvosom (dr. Czibók Zsuzsanna). Nem hittel el,
hogy ott látom, de mint kiderült jó viszonyt ápolt a nefrós főorvossal és egész
este izgult, hogy most akkor hova is kerülök. Elmesélte, hogy reggel azzal
kezdett, hogy megnézte a gépben az eredményeimet. Elmondta azt is, hogy ő azt
hitte, hogy leukémiás vagyok, és nagyon meglepődött, hogy hol kötöttem
ki…milyen szerencsés vagyok … meg is halhattam volna..
Ez annyira érdekes, mert én képtelen vagyok úgy látni a dolgokat, hogy majdnem
meghaltam. Tudom, hogy nagyon rosszul voltam, de abban a pillanatban nem
tudtam, hogy én ott vagyok pár sarokra a halál kapujától. Sokat gondolkoztam ezen, és olyan mintha egy
másik életben történt volna. Nem tudom teljesen visszaidézni, hogy éreztem
magam akkor. Annyira érdekes, hogy mennyire meg tudjuk élni ezeket a
fájdalmakat, de az agyunk képes blokkolni az emlékeket, és utólag más,
kevésbé intenzív érzések jönnek elő. Nah de a lényeg, hogy ilyen fantasztikus
NDK-s kinézetű osztályon feküdtem, ami szerintem siralmas a Honvédkórházra
nézve. Ezerrel mutogatják a Sebészetet, hogy mekkora csúcs szuper, de mindezt a
többi osztály kárára, és szerintem a Nefró az pont ilyen volt. A Honvédkórház mostohagyereke …
Az első napon bejöttek hozzám az orvosok és ápolók meglesni
és „beszélgetni”. Vettek tőlem vért, és azt mondták, hogy megnézik, hogy mitől
állt le a vesém. A főorvos is meglátogatott, aki elég rendes volt, próbált
kicsit óvatosan bánni velem. Olyanokat mondott, hogy „lehet” hogy
transzplantálni kell, de egyelőre dialízisre van szükségem. Megkérdezte, hogy
mit dolgozok, mert ha fizikai munkát végzek, akkor azt abba kell hagynom stb
stb. Abban az időben az agyam annyira be volt lassulva, vagy annyira másképp
gondolkozik ilyenkor az ember, hogy nem tud a jövőre fókuszálni. Annyira a
pillanatnak éltem, hogy képtelen voltam azzal fárasztani magam, hogy mi lesz
majd. Sokáig képben se voltam, hogy mi mit jelent. Volt olyan, hogy az egyik
barátnőm jobban képbe volt, mint én :)
Ha minden igaz másnap találkoztam először dr. Chmel Rita
doktornővel. Bejött, nem kertelt, elmondta, hogy úgy készüljek, hogy
transzplantációra lesz szükségem, és pár óra és jönnek az anesztesek szúrni egy
centrál vénát, mert el kell kezdeni a dialízist. Mit ne mondjak teljesen hülye
voltam. Tudtam mi az, hogy centrál véna szúrás (igen kicsit fanatikus vagyok
:D). És én még vártam is, hogy megtudjam, hogy milyen lehet. Nem voltam normális.
Amikor csütörtökön beállítottak olyan vészjóslóan álltak meg az ajtóban. Ők már
tudták, amit én nem, hogy ez bizony fájni fog.
Az egész úgy zajlott, hogy bejöttek, és mindent kiterítettek
:
- le kellett vetkőznöm felülről,
- ágyra feküdni
- rám terítettek egy zöld leplet, ami lyukas volt a nyakam és a mellkasom felső részénél
- bekenték jódos fertőtlenítővel a területet
- kaptam egy csipogót a kezemre, hogy tudják nézni a szívverésem
majd nekiláttak. :D
- le kellett vetkőznöm felülről,
- ágyra feküdni
- rám terítettek egy zöld leplet, ami lyukas volt a nyakam és a mellkasom felső részénél
- bekenték jódos fertőtlenítővel a területet
- kaptam egy csipogót a kezemre, hogy tudják nézni a szívverésem
majd nekiláttak. :D
Itt jegyezném meg, hogy ez egy steril dolog kellene, hogy legyen, ugyanis csak a szívemhez közel raknak be dolgokat, és fertőzésveszély van! Nos hiába tettek meg mindent, hogy steril legyen a környezetem, szerintem az, hogy egy kórházi ágyban, egy olyan szobában ahol egy 80 éves nénivel voltam összezárva, aki folyton arra panaszkodott, hogy ki ne nyissam az ablakot (nyáron, 40 fokba), és persze az a tolószékes toalettje volt, szóval bent végezte a dolgát... nah ilyen körülmények között csinálták meg. Khm...
Állítólag fél óra az egész művelet, nekem másfél óra volt,
mert annyira ki voltam száradva, hogy össze voltak szűkülve a vénáim. 3x
próbálták megszúrni a centrális vénát, ez a mellkas bal vagy jobb oldalán
találhatópár centivel a kulcscsont alatt (tipp, lehet csak egy oldalt van :D fogalmam sincs). Mivel sikertelen volt,
kitalálták, hogy a nyaki vénába kapom. Szegény srác, nem bírt velem, mert
annyira közel volt a véna a bőrömhöz, hogy már a 4. ultrahangot hozták, hogy
megtalálják, végül egy másik srácot hívtak aki meg tudta csinálni.
Ez a kanül pár hónapig bent maradhat, de ha nem működik, vagy valami gond van, akkor újat kell szúrni. Én ezt akkor még nem tudtam. Azzal búcsúztak az anesztesek, hogy 2 hét múlva találkozunk és újat szúrnak. Hála az istennek nem kaptam többet. Ez is egészen októberig bennem maradt.
A youtubeon találtam egy videót, amin megmutatják, hogy csinálják ezt a kanülös dolgot. Aki szeretné lesse meg :)
https://www.youtube.com/watch?v=kTav19s5WIQ
És persze itt az én csodás kanülöm :) Nem fényképzetem le alanatúr', csak az esemény után :)
Aki szemfüles még látja is a 3 próbálkozás után maradt pöttyöket a bőrömön.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)