Kálvária

Sziasztok!

Ezt a bejegyzést már egy ideje írom, csak valahogy sose jutottam a végére és mindig újra kellett kezdenem.
De ígérem, hogy végre belevágok, mert ez fontos, és erről úgy érzem, hogy beszélni kell. :)
Először is egy kis korrekció!
Az előző bejegyzésemben sikeresen beraktam egy olyan képet, ahol nem is volt rajta elő donoros transzplantált fő, miközben arról beszéltem, hogy a betegtársunk közte van :D Bocsánat ezért :)
Ez egy remek hét, mert tegnap egyáltalán nem voltam rosszul a kezelés után, ami nagy szó, mert kedden mindig kivagyok. Pedig vittem vagy 1,5 kg fölösleges vizet magammal, amit le is "csapoltak", de akkor is.
Nem tudom mit csináltam másképp de nem is lényeg.
És ma január 24-én az aktuális helyzetjelentés a transzplantáltakról a következő:

Szuperül alakulnak a dolgok! 24 nap alatt 20 transzplantáció! :)

Na de amiről ma beszélni szeretnék az az a kálvária amin én átmentem azért, hogy felkerüljek arra a bizonyos listára.
Teljesen azt gondoltam, hogy pikk pakk fog menni az egész, ugyanis a vizsgálatok nagy részét már megcsinálták a két hetes kórházi tartózkodásom alatt.
Nem maradt hátra csak egy szív ultrahang, meg a nőgyógyászati citológia eredménye.
A szív uh-ra elég sokáig tartott eljutnom, de végül Rita doktornőm beprotezsált.
Nem tudom hogy írtam e róla, de tessék megjegyezni a nevét !! Dr. Chmel Rita! Rengeteget köszönetek neki!! De tényleg. Mindig ellopkodta a töltőmet, cserébe zargattam őt a hülyeségeimmel és mindig állta a sarat. Úgy éreztem, hogy segített, ahol csak tudott.

Tudjátok mi a baj? Hogy én végig úgy álltam ehhez az egészhez, hogy minden szépen haladjon a maga sorrendjében és majd lesz valami. Nem akartam protekciót, nem akartam tolakodni, mert úgy éreztem, hogy az nem lenne helyes.

Tehát én így indultam neki az egésznek. Ehhez képest 2016. júliusában kerültem be a kórházba, 2016. októberében került sor a szív ultrahangra, mint utolsó vizsgálatra. Ezután az összes vizsgálati paksamétámat beküldték a Koordinációs Irodába. Mivel minden hónapban egyszer ülésezik a Bizottság, ezért 2 hónapon belül mindenképp hírt kellett volna kapnom, akkor is ha lekéstem volna az adott havi ülést.
Tudjátok meddig vártam?
2017.02. hó végéig :(
Konkrétan ötödszöri beküldés után sem "kapták meg" a papírjaimat!
Felháborító, hogy volt olyan eset, hogy a portás megkapta és nem továbbította a koordinátornak.
Tértis levélben is postázták. És egyszerűen semmi.
Már újra akarták kezdeni a vizsgálatokat és Vácról újra beküldeni az eredményeket.
Egy idő után eljutottam arra a pont, hogy kell az a protekció. Őszintén nem emlékszem, hogy végül hogy kerültek oda a dokumentumok, de tudom, hogy meg kellett mozgatni pár szálat... Ami kész vicc.
Miután megkapták a papírokat februárban, még várni kellett 1 hónapot a Bizottsági ülés miatt. A döntés után, hát persze, hogy nem kezdhették meg a tipizálásom. Kitalálták, hogy legyen 1 immun-szerológiai vizsgálat, és egy genetikai is. Ezért be kellett mennem a Transzplantációs Klinikara . Igazából azt is felettébb viccesnek találtam, hogy ők behívtak, én nem vittem semmit csak magamat, meg a beutalót, és kérték a papírjaim ... Miközben ők házon belül ki se tudták nyomtatni, vagy ránézni a rendszerben az összes vizsgálati eredményemre (?) úgy, hogy pár hónappal később ugyanott az aneszteziológusnál már vittem a papírjaim, és ő meg a kész vizsgálati paksamétámmal fogadott. Vicces nem?! :/
Na mindegy, előadtam a történetem. Majd közölték hogy biopsziázzuk meg a vesém. Ettől igazán sokkot kaptam, mert pontosan tudtam, hogy mit jelent, és nagyon nem akartam hogy akkora hatalmas tűvel megszúrjanak és mintát vegyenek :O Az az egy szerencsém volt, hogy a veséim össze vannak zsugorodva picit, ezért veszélyes lett volna a mintavétel... Ehelyett levettek egy rakat vért, a két vizsgálat miatt.
Megjegyezném, hogy a Bizottság elé prezentált dokumentumaim között ott volt egy immun-szerológiai vizsgálati eredmény, ráadásul kiemelve! Mai napig nem tudom hogy miért kértek egy újabbat. Mert az eredmény ugyanaz lett.

Immunszerológia: 
Ez egy olyan vérvizsgálat, mely során megnézik a rövidtávú és a hosszútávú immunrendszert (remélem jól írom). Például mennyire vagyok hajlamos a betegségekre. Olyan típus vagyok aki mindent bekap, de 2 nap alatt túl vagyok rajta, vagy néha vagyok beteg de akkor nagyon. És ott vannak még az autoimmun betegségek, amik okozhatnak veseelégtelenséget. Ezt itt ki tudják zárni (remélem ezt is jól tudom :D)

Ezen kívül kiküldték a vérem a Szépvölgyi útra (vagy hova) genetikai vizsgálat reményében. Ennek az eredménye  kb. 1 hónap volt.
Persze semmiféle genetikai betegségem nincs, és autoimmun beteg se vagyok. :)

Tehát ez a procedúra úgy zajlott, hogy márciusban bementem a Klinikára, ahol a hölgyemény azt mondta, hogy 2 hét múlva telefonáljak neki az eredményemért. 2 hét után, alig akarta felvenni a telefont .... Mire nagy nehezen elértem, közölte, hogy minden oké az immunrendszeremmel de a genetikai vizsgálatra még várni kell.
Direkt megkérdeztem, hogy telefonáljak e, vagy van e további teendőm.... Közölte, hogy nem. Ha megjön a genetikai, feladja postán, mert az egyszerűbb, mint hogy én bemásszak érte, és ő majd házon belül elküldi a koordinátoromnak az eredményt, aki prezentálja a Bizottságnak,hogy újra döntsenek.
Ez volt márciusban!
Tudjátok mikor kerültem fel a listára???? 2017.07. hó végén!!!
A kedves hölgyemény cseszett felhívni, cseszett postázni a papírjaimat. És az orvosaim értetlenül álltak az ügy előtt, mert mindenki azt hitte, hogy esetleg a genetikai tart ennyi ideig.
Ehelyett berágtam, és igénybe vettem a protekciót, mert úgy éreztem nincs más megoldás, mert a kedves Cseprekál még a telefont se vette fel nekem ,vagy esetleg visszahívott volna ...
Az igénybe vett segítség után fél órán belül megkaptam a két vizsgálati eredményt e-mailben, és 2 napra rá postai úton (kérdem én, ez volt olyan nehéz?!) Ó és azért, egy bocsánatkérő üzenetet  is kaptam tőle. .

Köszönöm szépen így utólag is kedves Doktornő! Ez nagyon bunkó volt?! Hát ez van ...

Majdnem 1 év várakozás után megkaptam a bizottsági döntésről a papírt, hogy alkalmas vagyok.
El se hittem, de komolyan.

Csak ez után a papír után mehettem a tipizálásra, amiről már korábban írtam. Tehát még nagyjából egy hónap volt mire aktív státuszt kaptam a várólistán. :)

Amúgy az is lehet, hogy én vagyok ennyire szerencsétlen. Azon is gondolkoztam már, hogy mi van ha ez nem véletlen volt. Ennek így kellett lennie. Vagy mi van ha nem is lenne szabad a listán lennem?
Tudom hülyeségek, de annyira furcsa volt, hogy folyamatosan akadályokba ütköztem.

Szerintem a tanulság ebből az egészből, hogy sajnos képtelenség boldogulni ebben a nyamvadt rendszerben protekció nélkül. :(
Ez nagyon szomorú.
Nekem szerencsém volt, de mi van a többiekkel?
Azokkal akiknek nincs ilyen segítségük, és valami idióta elkeveri a papírjaikat, vagy épp nem figyel oda eléggé. A másik fél meg jóhiszeműen vár. Épp eléggé türelmesnek kell lennünk és feldolgoznunk azt a tényt, hogy betegek vagyunk, hogy így kell élnünk és vannak akiknek a transzplantáció gondolata is nehézséget okoz. Vagy van olyan aki vallási okból küzd ellene. És nem elég ez, de még a rendszer ellen is harcolnunk kell??
Ezzel senki se törődik ...
Szomorú.



Ui: Elnézést ha nyersen fogalmaztam, de ez egy olyan dolog amiről még ennyi idő elteltével sem tudok higgadtan beszélni. ^.^
Akinek volt hasonló tapasztalata, várom a kommenteket. ;)