Kezdet- Várólista - Transzplantáció

Egy  évvel ezelőtt tudtam meg a kórházban, hogy transzplantációra van szükségem. Mivel orvosfanatikus' vagyok, elég sokat tudtam ezeknek a dolgoknak a hátteréről, és meglepődve tapasztaltam, hogy sokan azt hiszik például hogy, a lista nyilvános, vagy előre megmondják a műtét időpontját. Ezért szeretném ebben a bejegyzésben eloszlatni az ilyen tévhiteket, mielőtt ejtek pár szót a saját tapasztalataimról.

1. Ha valakit transzplantálni kell, először is meg kell állapítani, hogy az illető alkalmas e a transzplantációra. Ehhez rengeteg vizsgálatot végeznek el. Nálam is így történt. Nagy részét a kórházban letudták, és csak 1-2 vizsgálatra kellett mennem a kórházból való kiengedésem után.

Hogy milyen vizsgálatok történnek ilyenkor?
Figyeljétek:
↬ hasi ultrahang,
↬ mellhasi röntgen,
↬ fül-orr-gégészeti vizsgálat,
↬ szemészeti vizsgálat,
↬ nőgyógyászati vizsgálat (citológia),
↬ fogászati, szájsebészeti vizsgálat,
↬ kardiológia (EKG, Szívultrahang, idősebbektől hallottam terheléses vizsgálatról is)
↬ vérvételek (HIV, Hepatitis).

Azt hiszem ezek az általánosak. Nyilván akinek még speciális betegsége van, mint a cukor, vagy autoimmun, további vizsgálatok szükségesek.

2. Miután kiderül, hogy valaki alkalmas, be kell küldeni a vizsgálati eredményeit egy Transzplantációs Bizottsághoz. Mielőtt a Bizottság megkapja a papírokat, és döntést hoz, Koordinátorok kezelik az ügyet. Ők a kapcsolattartók az orvosok és a páciens között. Ők végzik az adminisztrációs feladatokat, és ők prezentálják a dokumentumokat a Bizottságnak. Ezután dönt a Bizottság a beteg sorsáról:

➤ vagy alkalmas,

➤ vagy nem,

➤ de az is előfordulhat, hogy további vizsgálatokat kérnek.

 3. Tájékoztatják a Dialízis Központot, hogy alkalmasnak ítélték a beteget, vagy sem. Azt állítják, hogy elküldik a papírokat postán is, de én nem kaptam meg, csak a központtól tudtam meg, de azt is minimum 3 hét fáziskéséssel.

4. Elindítják a tipizálási eljárást. Hogy mi az a tipizálás? Ez egy olyan vizsgálat, amivel megállapítják, hogy milyen szervre van szüksége a betegnek. Régen biopsziával csinálták (szövet mintát vettek), de már lehetőség van erre vérvétellel is. Ezt nem biztos, hogy jól írom, de valami sejtfelszíni fehérjék vannak az emberi szervezetben, ami olyan mint egy DNS lenyomat.
Két vérvétel történik, melyek között 2 hétnek kell eltelnie. Így bizonyosodnak meg (gondolom) arról, hogy tényleg ugyanaz-e az eredmény.

5. A két vérvétel után az Országos Vérellátó értesíti a beteget arról, hogy felkerült a listára, és kap egy H-val kezdődő kódot, mely a beteg azonosítója lesz. Az OVSZ honlapján meg is tekinthetitek, itt fent van minden várólista (vese,máj,tüdő,szív stb.). A sorrend nem nyilvános! Tudni kell, hogy a Bizottság rangsorol bizonyos kritériumok alapján és elhelyez a listán valahova, de ezt a beteg nem tudja. A honlapon csak azonosító szerint vannak sorrendben az emberek, és aszerint, hogy transzplantálhatóak e vagy sem. A vese listán jelenleg 1175 fő van fent.
Akit érdekel itt a link : :)
http://www.ovsz.hu/vese/vese-transzplantacios-varolista

Hogy mi történik ezután?
6. VÁRAKOZÁS.... VÁRAKOZÁS ...ÉS MÉG TÖBB VÁRAKOZÁS

7.  RIADÓ!
Egy szép napon, valamikor érkezik egy telefonhívás, hogy találtak egy alkalmas donort, és be kell menni a Klinikára.
Meg kérdezik az általános egészségügyi állapotát a betegnek, ugyanis aki épp meg van fázva, vagy valami egyéb baja van nem alkalmas arra, hogy transzplantálják.

Tudni kell, hogy több országban máshogy működik a donáció. Magyarország belépett az Eurotranszplant-ba, így nem csak Magyarországról kaphatnak a betegek szerveket, hanem bármelyik EU-s országból. Amerikában például egy kis kártyát kapnak azok akik fel ajánlják a szerveiket másoknak, és ha valami történik velük, az orvosok tudják hogy az illetők szervdonorok. Magyarországon MINDENKI az!! Ezt fontos tudni. Aki nem szeretné, hogy szervdonor legye, annak egy külön erre a célra szánt Nyilatkozatot kell tennie!!

Gondolom mindenki sejti, hogy egy olyan embertől származnak a transzplantált szervek, akiket gépek tartanak életben. Nem minden országban egyezik meg annak a fogalma, hogy ki számít menthetetlennek. Egyszer néztem egy youtube videót erről, hogy van ahol például agyhalottnak kell lennie x ideig, vagy  van olyan ország ahol még a szívének is meg kell állnia. Sajnos ez a különféle álláspont jelentősen befolyásolja a szervek állapotát, mert alaphangon nehéz biztosítani a keringés fenntartását ilyen helyzetben, nem hogy még várni kelljen x percet...
Gondoljatok bele, hogy rengeteg idő telhet el amíg egy donort kivizsgálnak, hogy alkalmas e arra, hogy kivegyék a szerveit,  egészen addig amíg ki nem veszik őket, és el nem szállítják oda ahol  transzplantálják a beteget. Minden szerv más, és meghatározott ideig életképes "hűtött" állapotban. A veséket például 36 órán belül transzplantálni kell. Ha jól tudom a szív ehhez képest 4 órát bír ki.

Szerintem rendkívül összehangolt munka lehet e mögött...

Nah, de ott tartottam, hogy jön a riadó. A hívást rengeteg minden előzi meg. Egyrészt valaki olyan állapotba kerül, hogy donorrá válik. Megkezdik a donor vizsgálatát, hogy alkalmas e. Erről semmi infóm nincs, hogy ugyanazokat a vizsgálatokat végzik el, mint a betegnél, vagy mást csinálnak, de a lényeg, hogy vesznek vért és náluk is lefuttatják a HLA tipizálást. Amint meg van az eredmény, összevetik ezt a listán szereplő emberek eredményeivel.  Van egy határ, ami alapján kidobja a gép, hogy ki az aki beleesik és maximum x-el tér el a két eredmény egymástól. Akiknél ennél nagyobb mértékű az eltérés, azokat nem dobja ki a rendszer. Ezután kiválasztanak x beteget, akit felhívnak. Nyilván meg van a donorral leginkább egyező beteg, akit elsősorban transzplantálni szeretnének, de kell hogy legyen egy B.C és további terv is. Így több embert hívnak be az előzetes vizsgálatokra.

8. Tehát, a hívás után be kell menni a Transzplantációs Klinikára, ahol elvégzik azokat a vizsgálatokat, amik szükségesek a műtét elvégzése előtt. Megnéz egy általános orvos, a sebész, egy anesztes orvos, és végül a sebész dönt, hogy ki lesz az a beteg akit megoperál. Ez alatt az idő alatt (gondolom én) megkezdik a donor szerveinek kivételét. Ugyanúgy vesznek vért, és szövetmintát a donorból, amelyt elküldenek a szervvel együtt.

9. Egészen addig a pillanatig nem biztos a transzplantáció amíg megérkezik a szerv és csinálnak egy keresztpróbát, aminek az a lényege, hogy összevetik a donor vérét a beteg vérével azért, hogy lássák hogyan reagálnak egymásra. Nem löki e ki azonnal a szervet a beteg szervezete. Ha minden rendben van elvégzik a transzplantációt. :)

Legközelebb szeretnék pár szót ejteni arról, hogy miként küzdöttem meg ezen pontok egy részével az elmúlt egy év alatt. Néha még én magam sem hittem el, hogy ekkora szívás az egész. De úgy látszik ez van. És ebben a rohadt rendszerben nem lehet másképp előre jutni, csak ha vannak csőkos ismerőseid.

Dialízis külföldön

Múlt héten érkeztem haza az első hosszabb nyaralásomból amióta beteg vagyok. :)
Az elmúlt egy évben többször is voltam hétvégi kiruccanásokon, kihagytam 6 napot dialízis nélkül, csak hogy elmehessek valahova. Ezek azért olyan természetes dolgok, amire egy bármilyen betegséggel küzdő embernek szüksége van. Így néha normálisnak érezhetjük magunkat, vagy úgy tehetünk, mintha semmi bajunk nem lenne.
Minden áron el szerettem volna menni nyaralni, és ha ehhez az kellett, hogy külföldön menjek dialízisre, akkor nosza.

Hiába nemzetközi cég a Fresenius, nem minden országban van jelen, és sajnos Görögországban sincs ilyen Központ. Ezért felkerestem egy céget az interneten, akik megtalálták nekem a legközelebb eső dialízis központot. Ezért a szolgáltatás csekély 10 ezret kértek el forintra átszámítva.
De nagyon szuper megoldás volt,  mert nekem semmit sem kellett tennem. A dialízis központ recepciósa maga keresett fel, hogy akkor mikor is mennék hozzájuk.
A következő dokumentumokra volt szükség:
- Európai Egészségügyi Kártya - (ezt bárki kiválthatja, kb 3000 Ft (?) és több évre érvényes)
- 1 éven belüli AIDS vizsgálat eredménye
- 30 napon belül készült Hepatitis eredmények.

Mivel a TB állja az egész kezelést, így még azért sem kell aggódni, hogy bármit fizetni kell majd. A két kezelő központ üzemeltetője lerendezi egymás között az egész ügyet :)

Sajnos nem volt ilyen egyszerű az egész az elején. Ugyanis próbáltuk elintézni egy utazási irodán keresztül a központtal való kapcsolatfelvételt és időpont egyeztetést, de ezek az utazási irodák teljesen más dimenzióban vannak. Közölték, hogy ők engem nem vállalnak be!!!! Mert kb. az ilyen ember, ne menjen nyaralni. Akkora kockázatot jelentek nekik, hogy mindjárt bepisilek a röhögéstől'.
Ez hasonló felfogás, mint az, hogy valaki azt mondta az anyumnak, hogy nem baj, majd nő másik vesém' :D

A sok bonyodalom után sikeresen eljutottam a kezelőközpontba, ahol pozitív élményekkel gazdagodtam. Íme : 

     Azt gondoltam, hogy a görögök biztos lusták lesznek, és ki leszek akadva. De megdöbbentett az, hogy milyen precizitással és gondossággal fordultak felém.
Hatalmas különbségek vannak a hazai és a kinti folyamat között! Tény hogy mivel külföldi voltam nekik, jobban figyeltek az átlagnál, de direkt megnéztem, hogy nem csak velem bántak úgy ahogy, hanem mindenki mással is.
Amiben mások voltak:
* a szúráshoz lidocain sprayt akartak használni, hogy ne érezzük a szúrást /ezt nektek magyarok;)
* mindent precízen elmagyaráztak (mi mit jelent, mit adnak be, hogy kezelnek stb.)
* rengetegszer ellenőrizték a gépet
* érdeklődtek, hogy érzem magam
* kérek szendvicset, kávét, üdítőt, vizet
      * megmérték a cukromat többször is, ha alacsonyabb volt azonnal hoztak vmit
* minden nővér beszélt angolul ( ezen őszintén meglepődtem)
* majdnem minden betegre jutott egy nővér, és így a kapkodás helyett teljesen oda tudtak                        figyelni a páciensre
* az alsó szúrásnál érdekes módon visszanyomták a véremet (mivel több központot is megjártam, tudom, hogy erre tojnak rá nagy ívbe.)
      Aki látta videót az kicsit képben van, hogy két helyen szúrnak meg, és amikor vége a kezelésnek, akkor az alsó részt, ahonnan „szívják a vérem” lecsatlakoztatják, de a tű és egy kis csőrész még ott marad. Ebben a kis csőben marad egy kis vér. Lényegtelen, hogy kevés vér, de attól ez még az én vérem, és ez a kis mennyiség heti 3x, havi x-szer már nem csak fél deci.
 
      Egyébként ezt még szerintem nem említettem, de a vese termel egy eritropoetin nevezetű hormont, ami a vörösvértest képzést ösztönzi. Sajnos a veseelégtelenségben szenvedő betegek veséi alig termelnek ilyet, ezért ha vért vesznek, vagy kezelnek csökken a vérmennyiségünk. Ergo kevesebb oxigénhez jut a szervezet. Az egész dolog a vérképben úgy mutatkozik meg, hogy a hemoglobin szint a minimum alá esik, és a vörösvértestek száma is nyilván kevesebb. Szerencsére ahelyett, hogy transzfúziót kapnánk, bizonyos időközönként, a hemoglobinhoz igazítva epo injekciót kapunk, vagyis mesterségesen bejuttatják a szervezetünkbe ezt a hormont, hogy meginduljon a vérképzés. :)

     Na de megint eltértem a tárgytól :D Összegezve: mindenkinek ajánlom aki hasonló helyzetben van mint én, hogy igenis próbáljon meg teljes életet élni, és nem elkeseredni, hanem küzdeni. Ugyanúgy dolgozni, és élvezni az élet apró örömeit, mint előtte. Én egyáltalán nem bántam meg, hogy mertem lépni és elmenni nyaralni és jól érezni magam, még ha 130 km-t is kellett utaznom ahhoz, hogy megkapjam a kezelést. 

Fisztula

Sziasztok!
Ma a fisztulámról lesz szó. :)
Mint tudjátok több hónapon keresztül egy kanül segítségével nyerték ki a vérem a dialízhez.
Mivel ezek csak ideiglenes kanülök, nem lehetnek sokáig benn. Annak érdekében, hogy továbbra is tudjanak kezelni, szükséges volt egy fisztula kialakítása.
Ez egy kis műtét, amely során egy artériát összekötnek egy vénával.
Egy érsebész megnézi, hogy a két kezünk közül hol található megfelelő véna, mert nem mindegy, hogy milyen vastagságú. Minimum 2 mm kell, hogy legyen.
Az egész eljárás lényege, hogy azáltal, hogy összekötésre került a kis véna, egy artériával, az majd felduzzasztja azt, így megvastagodik a véna, és több vér nyerhető ki.
Egy kézen, általában 3-mat tudnak kierőszakolni. Egyet csukló tájékon, egyet középen, és egyet a felkaron. Minél feljebb van a fisztula, annál komolyabb műtétre van szükség. Míg a csukló tájékon csak egy helyi érzéstelenítéssel végzik, addig a felkaron már altatással, hisz ott jóval több ideg, vagy ér található.
Nekem a csuklómnál találtak egy vénát, így ott meg tudták oldani. :)
Évekig is működnek a fisztulák, ha megfelelő figyelmet fordítunk rájuk. Például nem emelhetünk 1 kg-nál többet azzal a kézzel és hasonlók. Ugyanakkor kialakulhat rajtuk aneurizma (nem tudom hogy írják :)) , ami tulajdonképpen egy dudort eredményez. azaz elvékonyodik az érfal. A másik pedig a szűkület, amit tágítással tudnak korrigálni.
Nekem tavaly augusztusba csinálták, egy éves, és jól működik.
A műtét után általában 6-10 hetet várnak amíg "beérik" és szűrhatóvá nem válik. Ezután fokozatosan átállnak a szúrásos vérnyerésre. Először egy tűvel, és kanüllel, majd elhagyják a kanült, és két tűvel kezdenek szúrni.
Elsőre elég ijesztőnek hangzik. Én nagyon vártam, hogy megszabaduljak a kanülömtől, mert kb. 4 hónapja nem voltam fodrásznál, kész kínszenvedés volt az egész, mert folyton útban volt. De amikor először megszúrtak, bizony visszasírtam a kanült.
Hozzá kell szokni sajnos. Gondoljátok el, hogy minden héten 3x 2 tűvel megszúrnak.

Ma még egy kis érdekességgel készültem nektek.
Találtam a youtube-on két szuper videót, amin megmutatják, hogy zajlik egy kezelés.Sőt egy angol videón látszik az is, hogy indítanak el a gépen. Talán ez az egész videós dolog jobban szemlélteti azt amit eddig írtam. :)

Szerintem kicsit vicces az, ahol megszúrják az illetőt, mert neki valószínűleg aneorizmája van, azért vannak azok a nagy dudorok :O Elég csúnyán festett. És szanaszét van szegény kötözve, meg ragasztva. Azért ez nem így zajlik. Biztos csak a videó kedvéért ragasztották szét ennyire, de többnyire Két-Két ragasztó megy a tűk köré, hogy biztosan tartsák azokat, és 1 vagy 2 rögzítőnek, de nem 20 :D

Az én kezem pedig így fest egy év kezelés után. Ez sem szép látvány, de nekem ez az életet jelenti :)

Honvédkórház - Az első dialízis

Már hetek óta írom ezt a bizonyos bejegyzést. Több információhoz jutottam azóta, de ettől függetlenül sok a hiányosság.
Sokat gondolkoztam azon, hogy írjam le, és hogy tálaljam a valóságot. Nem vagyok biztos a dologban, de igyekezni fogok, mert szerintem erről beszélni kell!!! Ha egy kicsit hosszúra sikeredik, sajnálom, de ki szeretnék adni magamból mindent.

Lehet, hogy sokaknak nem fog tetszeni, amit itt tálalok, lehet, el se jut olyan helyre ahova el kellene jutnia, lehet hogy nem lesz változás, de ettől még úgy érzem, hogy nem tudok csöndben maradni az ügyben, mert felháborító, hogy ez az egész működhet abban a formában ahogy ott működik.

Ott tartottam, hogy megkaptam a kanülőmet egy csodás szerdai napon. Az azt követő nap megkezdték a kezelésemet. Mivel abban az időben nem láttam rendesen, még a velem szemben állók arcát se tudtam kivenni, nem hogy bármi mást. Délután szóltak, hogy le kell mennem a kezelőbe. Meséltem már korábban, hogy én tisztában voltam ennek a szónak a jelentésével, és tudtam, hogy valamiféle gépekkel kezelnek, de sose néztem utána, hogy is néz ki ez az egész. Így naivan lebattyogtam a földszintre, ahová egy pasi kísért. Első döbbenetem az volt, hogy le kell mérni magam. Ha-ha-ha. Rettegtem ettől, mert tisztában voltam azzal, hogy veszítettem a súlyomból, de nem akartam tudni, hogy mennyit. Végül egészen meglepődtem, mert ugyanannyi voltam, mint szoktam lenni. Utólag persze kiderült, hogy ez mind víz volt, és csak ezért nyomtam többet. Szóval a lényeg, hogy kezelés előtt és után súlymérés történik. Ez azért szükséges, hogy megállapítsák, hogy mennyi fölösleges víz maradt rajtunk. Miután betereltek a kezelőbe és megmutatták a helyem, szépen előszedték a kanülőmet és össze vissza csináltak vele dolgokat, amiket én nem láttam, és nem éreztem az egészből semmit. Az első kezelés általában 3 óráig tart (nyilván hozzá kell szoktatni a szervezetet a dologhoz, arról nem beszélve, hogy fogalmatok nincs milyen érzés, amikor a sok méreganyagtól hirtelen megszabadul a szervezetetek..) Én nem bírtam a 3 órát, mert már annyira fájt a fejem, és 180 volt a vérnyomásom, hogy a kezelőm megsajnált és levett egy kicsivel korábban. Megkérdezte, hogy egyedül fel tudok e menni az emeletre (nem volt lift! csak lépcső) Én nem voltam biztos a dolgomban, ezért felkísért. Hát ne tudjátok meg, hogy ez milyen érzés volt. Már kifelé menet össze-vissza szédelegtem, és megtettem 2 lépcsőfokot, annyira vert a szívem, és fájt minden porcikám, mintha izomlázam lett volna 40 km futás után. Iszonyú nehezen jutottam fel az emeletre, ahol egyből bedőltem az ágyamba és persze jól ki is jött minden.... De milyen a sors, naná hogy épp akkor jöttek meglátogatni:D. Borzasztóan kimerített az egész művelet. És ez talán az első 3-4 alkalommal így volt. Aztán megtanultam elfoglalni magam, megtanultam kényelmesebben elhelyezkedni, megtanultam, hogy vigyek takarót, mert szét fagyok, és megtanultam alkalmazkodni. A végén már egyedül jártam fel az emeletre. Az eredményeim egyből jobbak lettek! A GFR-em sajnos továbbra is csak a 7-est verdeste alulról, de a méreganyag szintjeim a felére csökkentek.

Amiért ezt a cikket írom, az a felháborodás, amit érzek, miután kinyílt a szemem. Egészen 2016. októberig jártam ebbe a kezelő központba heti 3 alkalommal, majd átmentem Vácra, amitől hozzáteszem nagyon ódzkodtam, ugyanis az volt a fejemben, hogy tökéletesen jó helyen vagyok Pesten, mert mégis milyen körülmények lehetnek Vácon, ha itt ez van. Hát óriásit tévedtem. Miután kitisztult a látásom és felmértem a terepet, és már otthonosan mozogtam abban a közegben, elkezdtek szállingózni a „pletykák” és a „történetek”. Amint jobban szemügyre vettem a gépeket, és az egész műveletet, azt kell mondani, hogy féltem! Féltettem az életemet! Ugyanis a nővérek, akik a belüket is kidolgozták, sokkal többet foglalatoskodtak a gépek javításával, mint a kezeléssel magával. Nem szerelők ezek az emberek könyörgöm, hanem NŐVÉREK, akiknek az a dolguk, hogy elindítsanak minket, és figyeljék az értékeinket! Felháborítónak tartom, hogy miközben kint forog a saját vérünk, egy olyan gép kezel, ami folyton elromlik, mert rossz a heparin puma ( ez adagolja a véralvadásgátlót, mert mégis csak 4 órán keresztül tisztul a vérünk, és ez bealvad ennyi idő után), ,mert bekulcsol a gép, és folyton újra kell indítani stb. Elmondom, hogy a 4 órából 2 órát töményen csipogtak a gépek! Folyamatosan történt valami. Amikor először megláttam ezt, hát legszívesebben kitéptem volna a csövet a nyakamból és elmenekültem volna! Az otthoni rossz mosógépre emlékeztetett, aminek már bebarnult a csöve! Nézzétek csak meg, ezen az undorító csövön keresztül jött belénk a víz, amivel a vérünket tisztították!!! :

Ezen kívül előfordult olyan, hogy bekulcsolt a gép, és az egyik nővér, aki műszaki zseni volt, elkezdett matatni a vegyszerek között, ne kérdezzétek micsodák, de ezek a gépek mögött vagy mellett vannak alul kannában. Az egyik biztos, hogy a fertőtlenítő, ugyanis minden kezelés után 40 percig fertőtlenítenek a gépek. Ezek között turkált a nővér, aki ha csak épp rossz napja van, és valamit rosszul tesz vissza, azt én szívom meg, vagy egy másik beteg.

A rossz gépeken kívül a nem higiénikus környezetet is meg kell említenem. Egy olyan NDK-s teremet kell elképzelni, linóleum padlóval, régi ablakokkal. Nesze neked kezelés! Köszönjük szépen, de nem kérünk belőle! Igazán szégyen, hogy ilyet meg lehet engedni a mai világban és egy ilyen nagy hírű kórházban. Fogalmam sincs, hogy ezek után mi lehet odalent az alagsorban, ahol azokat a tartályokat tárolják, ahiből a vizet nyerik a kezelésekhez. Ha létezne/ik (?!) egy ellenőrző szerve ezeknek a központoknak, mint egy ÁNTSZ, akkor ha betennék oda  lábukat, azonnal bezáratnák  a helyet.

Az igazság az, hogy nemrég döbbentem rá, hogy több olyen hely létezik Magyarországon, mint a Honvéd központja, ahol ilyen régi típusú gépekkel végzik a kezelést. Azt az információt kaptam, hogy ezek a gépek megfelelő kezelést képesek nyújtani, de az én tapasztalatom konkrétan az, hogy itt a Kreatinin szintem 700 körül mozgott, Vácon ez az érték csak 400 körül van.
 

2016. októberében átjöttem Vácra. Akkor tudatosult bennem, hogy mekkora gondok vannak a Honvédkórházban! A központok nagy részét külsős cégek üzemeltetik, ilyen a Fresenius Medical Care, akik kiveszik a Kórház tulajdonában lévő épületet, és ők biztosítják a gépeket, az eszközöket, ők foglalkoztatják az orvosokat és a nővéreket, így megfelelő körülményeket biztosítva tudnak kezelni. Ugyanakkor a mai világban folyamatosan fejlődik a technológia, és olyan újítások vannak, amikkel meghosszabbítható egy élet, és nem mindegy, hogy mennyire tudnak lépést tartani ezzel a fejlődéssel. Hálát adok a Fresenius Medical Care-nel, hogy létezik, és hogy elérhető itt Magyarországon. 

Csináltam pár képet az első kezelés alkalmával. Ezt meg is osztom veletek, sőt láthatjátok a kanülőmet is, jelzem, aki nem bírja, az inkább ne nézze :D Az én anyukám ki volt borulva, amikor segítenie kellett hajat mosni, vagy kicserélni a kötést otthon, pedig semmit nem lehetett látni, csak hogy egy cső lóg ki a nyakamból : )

Tehát itt vannak a képek:

Végül egy kis összehasonlítás, ez a magyar állami valóság, és ez a nemzetközi, szerintem ezzel mindent elárultam:

Őszintén úgy gondolom, hogy számon kellene kérni a Honvédkórházat, hogy mégis hogy engedhet meg ilyet magának! Annyi lehetőség van pályázatokra, vagy a sok hülyeség helyett érdemes dolgokra költeni a pénzt, de ezt nem lenne szabad megengedni :( 

Kanül dolog

2016.07.14.-én délelőtt áttoltak arra a bizonyos Nephrológiára, ahol 2 hetet töltöttem el. A szüleim reggel már ott vártak, és miközben mentünk át fogalmam sincs, hogy mi zajlott le a fejükben, de az biztos, hogy nem egy leányálom a saját gyerekedet tolószékben tolva, kórosan soványan, katéterrel és miegymással felszerelkezve látni. Amikor átértünk az osztályra már ott várt a szemész orvosom (dr. Czibók Zsuzsanna). Nem hittel el, hogy ott látom, de mint kiderült jó viszonyt ápolt a nefrós főorvossal és egész este izgult, hogy most akkor hova is kerülök. Elmesélte, hogy reggel azzal kezdett, hogy megnézte a gépben az eredményeimet. Elmondta azt is, hogy ő azt hitte, hogy leukémiás vagyok, és nagyon meglepődött, hogy hol kötöttem ki…milyen szerencsés vagyok … meg is halhattam volna..

Ez annyira érdekes, mert én képtelen vagyok úgy látni a dolgokat, hogy majdnem meghaltam. Tudom, hogy nagyon rosszul voltam, de abban a pillanatban nem tudtam, hogy én ott vagyok pár sarokra a halál kapujától.  Sokat gondolkoztam ezen, és olyan mintha egy másik életben történt volna. Nem tudom teljesen visszaidézni, hogy éreztem magam akkor. Annyira érdekes, hogy mennyire meg tudjuk élni ezeket a fájdalmakat, de az agyunk képes blokkolni az emlékeket, és utólag más, kevésbé intenzív érzések jönnek elő. Nah de a lényeg, hogy ilyen fantasztikus NDK-s kinézetű osztályon feküdtem, ami szerintem siralmas a Honvédkórházra nézve. Ezerrel mutogatják a Sebészetet, hogy mekkora csúcs szuper, de mindezt a többi osztály kárára, és szerintem a Nefró az pont ilyen volt. A Honvédkórház mostohagyereke …

Az első napon bejöttek hozzám az orvosok és ápolók meglesni és „beszélgetni”. Vettek tőlem vért, és azt mondták, hogy megnézik, hogy mitől állt le a vesém. A főorvos is meglátogatott, aki elég rendes volt, próbált kicsit óvatosan bánni velem. Olyanokat mondott, hogy „lehet” hogy transzplantálni kell, de egyelőre dialízisre van szükségem. Megkérdezte, hogy mit dolgozok, mert ha fizikai munkát végzek, akkor azt abba kell hagynom stb stb. Abban az időben az agyam annyira be volt lassulva, vagy annyira másképp gondolkozik ilyenkor az ember, hogy nem tud a jövőre fókuszálni. Annyira a pillanatnak éltem, hogy képtelen voltam azzal fárasztani magam, hogy mi lesz majd. Sokáig képben se voltam, hogy mi mit jelent. Volt olyan, hogy az egyik barátnőm jobban képbe volt, mint én :)

Ha minden igaz másnap találkoztam először dr. Chmel Rita doktornővel. Bejött, nem kertelt, elmondta, hogy úgy készüljek, hogy transzplantációra lesz szükségem, és pár óra és jönnek az anesztesek szúrni egy centrál vénát, mert el kell kezdeni a dialízist. Mit ne mondjak teljesen hülye voltam. Tudtam mi az, hogy centrál véna szúrás (igen kicsit fanatikus vagyok :D). És én még vártam is, hogy megtudjam, hogy milyen lehet. Nem voltam normális. Amikor csütörtökön beállítottak olyan vészjóslóan álltak meg az ajtóban. Ők már tudták, amit én nem, hogy ez bizony fájni fog.

Az egész úgy zajlott, hogy bejöttek, és mindent kiterítettek :
- le kellett vetkőznöm felülről,
- ágyra feküdni
- rám terítettek egy zöld leplet, ami lyukas volt a nyakam és a mellkasom felső részénél
- bekenték jódos fertőtlenítővel a területet
- kaptam egy csipogót a kezemre, hogy tudják nézni a szívverésem
majd nekiláttak. :D 

Itt jegyezném meg, hogy ez egy steril dolog kellene, hogy legyen, ugyanis csak a szívemhez közel raknak be dolgokat, és fertőzésveszély van! Nos hiába tettek meg mindent, hogy steril legyen a környezetem, szerintem az, hogy egy kórházi ágyban, egy olyan szobában ahol egy 80 éves nénivel voltam összezárva, aki folyton arra panaszkodott, hogy ki ne nyissam az ablakot (nyáron, 40 fokba), és persze az a tolószékes toalettje volt, szóval bent végezte a dolgát... nah ilyen körülmények között csinálták meg. Khm... 

 

Állítólag fél óra az egész művelet, nekem másfél óra volt, mert annyira ki voltam száradva, hogy össze voltak szűkülve a vénáim. 3x próbálták megszúrni a centrális vénát, ez a mellkas bal vagy jobb oldalán találhatópár centivel a kulcscsont alatt (tipp, lehet csak egy oldalt van :D fogalmam sincs). Mivel sikertelen volt, kitalálták, hogy a nyaki vénába kapom. Szegény srác, nem bírt velem, mert annyira közel volt a véna a bőrömhöz, hogy már a 4. ultrahangot hozták, hogy megtalálják, végül egy másik srácot hívtak aki meg tudta csinálni. 

Ez a kanül pár hónapig bent maradhat, de ha nem működik, vagy valami gond van, akkor újat kell szúrni. Én ezt akkor még nem tudtam. Azzal búcsúztak az anesztesek, hogy 2 hét múlva találkozunk és újat szúrnak. Hála az istennek nem kaptam többet. Ez is egészen októberig bennem maradt.  

A youtubeon találtam egy videót, amin megmutatják, hogy csinálják ezt a kanülös dolgot. Aki szeretné lesse meg :)

https://www.youtube.com/watch?v=kTav19s5WIQ

És persze itt az én csodás kanülöm :) Nem fényképzetem le alanatúr', csak az esemény után :)

Aki szemfüles még látja is a 3 próbálkozás után maradt pöttyöket a bőrömön.  

A sürgősségin

Nemrég ott hagytam abba, hogy leküldtek a sürgősségire, hogy kiderítsék mégis mi okozza a tüneteimet.
Emlékszem, hogy nagyon ideges voltam, és az ismerősöm, aki velem volt szerintem tuti kikészült mellettem. Annyira ki voltam borulva, hogy csak arra tudtam gondolni, hogy leukémia, leukémia. Hogy fogom feldolgozni? Hogy fogom kibírni? Elég erős leszek? Mi lesz ha meghalok? Bár mondjuk már úgy éreztem magam, hogy a végét járom, de az biztos, hogy a várakozás alatt végig ez járt a fejemben. Itt a vég? Milyen lesz a halálom és hasonló gondolatok. Szegény Andriska próbált felvidítani, de én csak azt éreztem, hogy ne szóljanak hozzám, mert abban a helyzetben képtelen voltam jópofizni, csak a szüleimet akartam mint egy 5 éves, és azt, hogy végre behívjanak.
Nem tudom hogy telt el az a 3 óra, de egy örökkévalósággal később végre szólították a nevem.
Egy nővér jellegű csajszi szólított, aki bekísért egy szobába. Megkérdezte, hogy miért vagyok ott stb. Majd megmérte a testhőm, azután a vérnyomásom. Mivel nem láttam rendesen, csak azt láttam először, hogy pirosan vibrál a kijelző. A csaj enyhe sokkot kapott, majd jobbra és balra rakta a vérnyomásmérőt, és kb 4x mérte meg, de sajnos az érték az maradt ugyanannyi.
Elárulom, hogy NAGYON magas volt. Konkrétan 273/ valamennyi, nem is emlékszem az alsó értékre de valószínűleg 160 volt, a pulzusom hasonlóan magas.
De én persze semmit sem éreztem ebből. Csak nagyon ideges voltam, és gyenge. De amint megláttam hogy a vérnyomásom magas, valahogy a lelkem kicsit megnyugodott, mert azt gondoltam, hogy valószínűleg ez a probléma.
A magas vérnyomás miatt, azonnal hívtak egy orvost, aki egy velem egykorú csaj volt. Vicces volt, hogy telefonon konzultált tapasztaltabbakkal, hogy mit kezdjenek velem. :)
Nagyon aranyos volt, bár azonnal csendre intett, hogy meg ne mozduljak, mert kb 2 mp-re vagyok egy agyvérzéstől, és azonnal le kell vinni a vérnyomásom, mert különben nagy baj lesz. Kaptam mindenféle gyógyszert vénásan, meg tablettába formában is. Hiába figyelmeztettem, hogy ez bizony ki fog jönni belőlem, hisz napok óta nem ettem, és csak forgott a gyomrom. Ki is jött a folyosó kellős közepén :D Nagyjából átvizsgáltak, vettek vért, és kitoltak, amíg folyt az infúzió. Ez idő alatt a szüleim is megérkeztek, akik tömködték belém a kaját, ami nem ment, mert túlságosan gyenge voltam bármihez is. Csak feküdtem az ágyon.
Amíg vártunk, visszajött a doktornő, aki azt mondta, hogy lehet, hogy a pajzsmirigyem miatt vagyok rosszul, de nem stimmel a vékonyság, mert ilyenkor inkább a hízás a jellemző, de megvárják a vérvétel ereményét. Elvittek koponya ct-re is, ahol megnézték, hogy nincs e vérzés az agyamba, ugyanis ez a magas vérnyomás iszonyú károkat tud okozni. Ezt utólag nagyon érzem. Nagyon furcsa, de valószínűleg az agyállományom egy része biztos elhalt, és érzem, hogy kicsit kavingonosabb lettem. Gyakran elfelejtek dolgokat, leginkább ha elindulok valamiért és közben elfelejtem hogy miért is indultam. Nyilván ilyen mindenkinek van, de én szerintem nekem gyakrabban. Ha pedig sok dologra kell figyelni, az nem megy, mindig kimarad valami. Nagyon furcsa dolog ez. Mindegy is. Szóval a ct szerencsére negatív volt, így én megnyugodtam, hogy nincs agydaganatom, mert az tuti látszott volna :)
Az eredmények elég lassan jöttek meg, szerintem már nagyon késő volt. Eldöntötték, hogy nem engednek haza, ami a vérnyomás után nem is csoda. Beraktak az elfekvőbe (?!) vagy mi a neve. Oda, ahol 24 órás megfigyelés alatt tartják a betegeket.
Megkaptam életem első katéterét, ami valami fenomenális érzés volt. Folyton húztam magam után, mert mindig elfelejtkeztem róla :D
Emlékszem a doktornő arcára miközbe közeledett felém, láttam, hogy nagyon szomorú, és azzal fogadott, hogy rossz híre van. Én még mindig tartottam a leukémiától, és rettegtem amíg ki nem mondta azt a mondatot, hogy sajnos leálltak a veséim.
Szerintem paródiába illet ahogy viselkedtem, és teljesen meg volt lepve a doktornő, hogy még örültem is a hírnek.  Örömtáncot azért nem jártam, de azt gondoltam, hogy ezzel bármikor szembe tudok nézni, és nem érdekel, nincs leukémiám és ennek annyira örültem, hogy az csak na.
Az igazság az, hogy mivel az egyik közeli rokonunknak szüksége volt dialízisre és transzplantációra, én már amúgy is halottam a dologról, így pár másodperc alatt leforgattam magamban a dolgokat, és tudtam, hogy ez vár rám, és egy percig nem voltam elkeseredett. A mai napig nem tudom megmondani, hogy miért fogadtam ennyire könnyen a tudatot. Vagy hogy mivel kell szembenéznem. Egyszerűen csak mentem és csináltam.
A hír után még megpróbálkoztak azzal, hogy hátha be tudják újra indítani a veséim, ezért kaptam egy folyadékhajtót.
Az éjszaka folyamán elvittek egy hasi ultrahangra is, ahol megnézték, hogy mi a helyzet odabent. Nos a tüdőm tele volt folyadékkal (ezen segített a vízhajtó-), folyadék volt a szívemben, a májam körül, és a veséim össze voltak zsugorodva.
Normál esetben egy vese 12 cm, nekem kb 9 cm volt mindkettő.
Egészen másnap reggelig ott tartottak az elfekvőbe, ahova az ügyelet váltásnál a dokik, meg a nővérek kicsit hitetlenkedve bámultak rám, amikor megtudták, hogy milyen vérnyomásom volt, és hiába kaptam a csökkentőket végig 170-200 körül mozgott egész éjszaka.
A reggeli órákban hallottam először, hogy a nephrósok érdeklődnek az esetem iránt. Fogalmam nem volt, hogy mi az a Nephrológia. Emlékszem hívtam anyumékat, hogy visznek valami Nekrológiára. :D Mikor megérkeztek a szüleim, átvittek erre a bizonyos Nephrológiára, ahol már várt rám a szemészem. Azt mondta, hogy egész éjszaka aggódott értem, és reggel alig várta, hogy megnézze mégis hova kerültem.Akkor és ott bevallotta, hogy ő azt gondolta, hogy leukémiám van, és nagyon meglepte, hogy a nefróra kerültem.
Ezen a bizonyos osztályon 2 hetet töltöttem, melyről ígérem végre fényképes beszámolót is kaptok :)
Amiről viszont még nem ejtettem szót, az a véreredmény, ami a sürgősségin készült.
Emlékeztek, hogy ment lefelé a GFR-em? ( >90-74-57) ...
Nos itt a GFR értékem 4 volt, azaz 4 %-on működtek a veséim, ergo 0.
A két méreganyag szintem szintén az egekben volt, pl a Kreatinin : 1014!!!. Korábban írtam, hogy ennek max 80 körül kell lennie, nekem a maximálisan megengedett érték több mint 12xerese volt.

Szemészet

Annyira tudtam, hogy ki fogok hagyni valamit. Az előző alkalommal nem beszéltem a foltjaimról. A fulladás előtt észrevettem, hogy tele vagyok kék-zöld foltokkal. Mintha mindenbe beütöttem volna magam, de egy idő után ha csak erősebben nyomtam meg a bőröm már akkor is véraláfutásos lettem.

Az előző alkalommal ott hagytam abba, hogy elhomályosult a látásom. Miközben próbáltam dolgozni, eltünedeztek a számok, a betűk. Mire rászántam magam, már szinte alig tudtam kivenni bármit is az emberek arcából.

Emlészem, hogy megkértem az egyik ismerősömet, hogy vigyen fel a Honvédbe, mert én nem tudok vezetni. 

A szemészem szokásosan fogadott, hogy ugyan már megint mit keresek itt? Be van gyulladva a szemem újra? 

De akkor még ő se, én se tudtam, hogy minek nézünk elébe. Bementem és közöltem, hogy nem látok semmit. 

Szerintem először nem hitte el a doktornő, hogy mit beszélek, de addig győzködtem, amíg elém állt, és azt mondta, hogy csukjam be az egyik szemem, és mondjam meg mennyit mutat. Persze semmit sem láttam. Vagyis láttam a sziluettjét, láttam, hogy mutat valamit, de olyan folt volt középen, hogy nem láttam mi van. Ugyanezt megcsináltatta a másik szememmel, majd teljesen kiakadva mondott valami latin hablatyot, és azt, hogy azonnal üljek be a székbe. Körülbelül 1 órán át vizsgálta a szememet, és végig atyaúristenezett. Ettől én persze ezerrel izgultam, mert semmit sem értettem. Azt mondta, hogy ez most egyáltalán nem olyan mint szokott lenni, erre nem tud szemcseppet adni. Itt valami nagyon komoly baj van. Elkezdett mindenféle kérdést felrakni arról, hogy hol jártam az utóbbi időben, hogy voltam e lázas, hogy mik azok a foltok rajtam és hasonló. A foltokra megjegyezte, hogy lehet, hogy valamilyen hematológiai megbetegedésem van. Kiküldött, hogy intéz valamit, mert muszáj befeküdnöm a szemészeti osztályra kivizsgálásra. 10 perc után visszahívott, és mondta, hogy menjek le a sürgősségire, mert a szemészeten nem tudnak megcsinálni olyan vizsgálatot, amire lehet, hogy szükségem van. A sürgősségin meg egyből ki tudnak vizsgálni. 

Ezután lementem a sürgősségire, ahova úgy érkeztem, hogy valószínűleg leukémiás vagyok. Túl sok blogot olvastam ilyen témában, és amikor kimondta azt a mondatot, hogy hematológiai betegség, az teljesen taccsra tett. 

Itt megindult a 3 órás várakozásom, ami egy örökké valóságig tartott.