Kálvária

Sziasztok!

Ezt a bejegyzést már egy ideje írom, csak valahogy sose jutottam a végére és mindig újra kellett kezdenem.
De ígérem, hogy végre belevágok, mert ez fontos, és erről úgy érzem, hogy beszélni kell. :)
Először is egy kis korrekció!
Az előző bejegyzésemben sikeresen beraktam egy olyan képet, ahol nem is volt rajta elő donoros transzplantált fő, miközben arról beszéltem, hogy a betegtársunk közte van :D Bocsánat ezért :)
Ez egy remek hét, mert tegnap egyáltalán nem voltam rosszul a kezelés után, ami nagy szó, mert kedden mindig kivagyok. Pedig vittem vagy 1,5 kg fölösleges vizet magammal, amit le is "csapoltak", de akkor is.
Nem tudom mit csináltam másképp de nem is lényeg.
És ma január 24-én az aktuális helyzetjelentés a transzplantáltakról a következő:

Szuperül alakulnak a dolgok! 24 nap alatt 20 transzplantáció! :)

Na de amiről ma beszélni szeretnék az az a kálvária amin én átmentem azért, hogy felkerüljek arra a bizonyos listára.
Teljesen azt gondoltam, hogy pikk pakk fog menni az egész, ugyanis a vizsgálatok nagy részét már megcsinálták a két hetes kórházi tartózkodásom alatt.
Nem maradt hátra csak egy szív ultrahang, meg a nőgyógyászati citológia eredménye.
A szív uh-ra elég sokáig tartott eljutnom, de végül Rita doktornőm beprotezsált.
Nem tudom hogy írtam e róla, de tessék megjegyezni a nevét !! Dr. Chmel Rita! Rengeteget köszönetek neki!! De tényleg. Mindig ellopkodta a töltőmet, cserébe zargattam őt a hülyeségeimmel és mindig állta a sarat. Úgy éreztem, hogy segített, ahol csak tudott.

Tudjátok mi a baj? Hogy én végig úgy álltam ehhez az egészhez, hogy minden szépen haladjon a maga sorrendjében és majd lesz valami. Nem akartam protekciót, nem akartam tolakodni, mert úgy éreztem, hogy az nem lenne helyes.

Tehát én így indultam neki az egésznek. Ehhez képest 2016. júliusában kerültem be a kórházba, 2016. októberében került sor a szív ultrahangra, mint utolsó vizsgálatra. Ezután az összes vizsgálati paksamétámat beküldték a Koordinációs Irodába. Mivel minden hónapban egyszer ülésezik a Bizottság, ezért 2 hónapon belül mindenképp hírt kellett volna kapnom, akkor is ha lekéstem volna az adott havi ülést.
Tudjátok meddig vártam?
2017.02. hó végéig :(
Konkrétan ötödszöri beküldés után sem "kapták meg" a papírjaimat!
Felháborító, hogy volt olyan eset, hogy a portás megkapta és nem továbbította a koordinátornak.
Tértis levélben is postázták. És egyszerűen semmi.
Már újra akarták kezdeni a vizsgálatokat és Vácról újra beküldeni az eredményeket.
Egy idő után eljutottam arra a pont, hogy kell az a protekció. Őszintén nem emlékszem, hogy végül hogy kerültek oda a dokumentumok, de tudom, hogy meg kellett mozgatni pár szálat... Ami kész vicc.
Miután megkapták a papírokat februárban, még várni kellett 1 hónapot a Bizottsági ülés miatt. A döntés után, hát persze, hogy nem kezdhették meg a tipizálásom. Kitalálták, hogy legyen 1 immun-szerológiai vizsgálat, és egy genetikai is. Ezért be kellett mennem a Transzplantációs Klinikara . Igazából azt is felettébb viccesnek találtam, hogy ők behívtak, én nem vittem semmit csak magamat, meg a beutalót, és kérték a papírjaim ... Miközben ők házon belül ki se tudták nyomtatni, vagy ránézni a rendszerben az összes vizsgálati eredményemre (?) úgy, hogy pár hónappal később ugyanott az aneszteziológusnál már vittem a papírjaim, és ő meg a kész vizsgálati paksamétámmal fogadott. Vicces nem?! :/
Na mindegy, előadtam a történetem. Majd közölték hogy biopsziázzuk meg a vesém. Ettől igazán sokkot kaptam, mert pontosan tudtam, hogy mit jelent, és nagyon nem akartam hogy akkora hatalmas tűvel megszúrjanak és mintát vegyenek :O Az az egy szerencsém volt, hogy a veséim össze vannak zsugorodva picit, ezért veszélyes lett volna a mintavétel... Ehelyett levettek egy rakat vért, a két vizsgálat miatt.
Megjegyezném, hogy a Bizottság elé prezentált dokumentumaim között ott volt egy immun-szerológiai vizsgálati eredmény, ráadásul kiemelve! Mai napig nem tudom hogy miért kértek egy újabbat. Mert az eredmény ugyanaz lett.

Immunszerológia: 
Ez egy olyan vérvizsgálat, mely során megnézik a rövidtávú és a hosszútávú immunrendszert (remélem jól írom). Például mennyire vagyok hajlamos a betegségekre. Olyan típus vagyok aki mindent bekap, de 2 nap alatt túl vagyok rajta, vagy néha vagyok beteg de akkor nagyon. És ott vannak még az autoimmun betegségek, amik okozhatnak veseelégtelenséget. Ezt itt ki tudják zárni (remélem ezt is jól tudom :D)

Ezen kívül kiküldték a vérem a Szépvölgyi útra (vagy hova) genetikai vizsgálat reményében. Ennek az eredménye  kb. 1 hónap volt.
Persze semmiféle genetikai betegségem nincs, és autoimmun beteg se vagyok. :)

Tehát ez a procedúra úgy zajlott, hogy márciusban bementem a Klinikára, ahol a hölgyemény azt mondta, hogy 2 hét múlva telefonáljak neki az eredményemért. 2 hét után, alig akarta felvenni a telefont .... Mire nagy nehezen elértem, közölte, hogy minden oké az immunrendszeremmel de a genetikai vizsgálatra még várni kell.
Direkt megkérdeztem, hogy telefonáljak e, vagy van e további teendőm.... Közölte, hogy nem. Ha megjön a genetikai, feladja postán, mert az egyszerűbb, mint hogy én bemásszak érte, és ő majd házon belül elküldi a koordinátoromnak az eredményt, aki prezentálja a Bizottságnak,hogy újra döntsenek.
Ez volt márciusban!
Tudjátok mikor kerültem fel a listára???? 2017.07. hó végén!!!
A kedves hölgyemény cseszett felhívni, cseszett postázni a papírjaimat. És az orvosaim értetlenül álltak az ügy előtt, mert mindenki azt hitte, hogy esetleg a genetikai tart ennyi ideig.
Ehelyett berágtam, és igénybe vettem a protekciót, mert úgy éreztem nincs más megoldás, mert a kedves Cseprekál még a telefont se vette fel nekem ,vagy esetleg visszahívott volna ...
Az igénybe vett segítség után fél órán belül megkaptam a két vizsgálati eredményt e-mailben, és 2 napra rá postai úton (kérdem én, ez volt olyan nehéz?!) Ó és azért, egy bocsánatkérő üzenetet  is kaptam tőle. .

Köszönöm szépen így utólag is kedves Doktornő! Ez nagyon bunkó volt?! Hát ez van ...

Majdnem 1 év várakozás után megkaptam a bizottsági döntésről a papírt, hogy alkalmas vagyok.
El se hittem, de komolyan.

Csak ez után a papír után mehettem a tipizálásra, amiről már korábban írtam. Tehát még nagyjából egy hónap volt mire aktív státuszt kaptam a várólistán. :)

Amúgy az is lehet, hogy én vagyok ennyire szerencsétlen. Azon is gondolkoztam már, hogy mi van ha ez nem véletlen volt. Ennek így kellett lennie. Vagy mi van ha nem is lenne szabad a listán lennem?
Tudom hülyeségek, de annyira furcsa volt, hogy folyamatosan akadályokba ütköztem.

Szerintem a tanulság ebből az egészből, hogy sajnos képtelenség boldogulni ebben a nyamvadt rendszerben protekció nélkül. :(
Ez nagyon szomorú.
Nekem szerencsém volt, de mi van a többiekkel?
Azokkal akiknek nincs ilyen segítségük, és valami idióta elkeveri a papírjaikat, vagy épp nem figyel oda eléggé. A másik fél meg jóhiszeműen vár. Épp eléggé türelmesnek kell lennünk és feldolgoznunk azt a tényt, hogy betegek vagyunk, hogy így kell élnünk és vannak akiknek a transzplantáció gondolata is nehézséget okoz. Vagy van olyan aki vallási okból küzd ellene. És nem elég ez, de még a rendszer ellen is harcolnunk kell??
Ezzel senki se törődik ...
Szomorú.



Ui: Elnézést ha nyersen fogalmaztam, de ez egy olyan dolog amiről még ennyi idő elteltével sem tudok higgadtan beszélni. ^.^
Akinek volt hasonló tapasztalata, várom a kommenteket. ;)

Sziasztok!

Még alig csöppentünk bele 2018-ba, de máris rengeteg minden történt. :)
Képzeljétek el, hogy még csak január 17-e van, de az OVSZ szerint már 11 vesetranszplantációt végeztek idén.

Köztük van az egyik betegtársunk is, aki több mint fél éves procedúra és 3 éves listán való eltöltés után kapott egy új vesét az egyik barátnőjének köszönhetően. :)
Elképesztő, hogy mennyi jólelkű ember van aki megteszi ezt a másikért.
És sokan nem tudják, de egy ember egy vesével egy életen át elélhet anélkül hogy bármi problémája lenne.
Így a transzplantáció során is csak egy vesét kapunk. Nem emlékszem, hogy erről írtam e, de nem veszik ki egyik vesénket se. Minden marad a helyén (kivéve azokat, akik olyan betegségben szenvednek mint a policisztás vese, nah azoknak több mint valószínű hogy kiveszik ..) és így jön be a 3. vese amit a transzplantáció alkalmával kapunk.
Vannak olyanok akiknek nem sikerül a transzplantáció és újra listára kerülnek és várnak egy következő vesére. Ők egy 4. vesét kapnak!!! :D Elképesztő!
Na de a lényeg, amiről itt ma összezagyválok, hogy ELŐ DONOROS STRANSZPLANTÁCIÓ! :)

Akik donornak jelentkeznek minden vizsgálaton át kell esniük mint nekünk betegeknek. Sőt... még lehet hogy többön is (mint pl a terheléses cukorvizsgálat).
Miután mindent rendben találtak, kell egy bizottsági procedúra, amikor is mindkét fél megjelenik és etikai szempontból is megvizsgálják a kérdést. Biztos akarják ezt Önök?! ...
Nagyon fontos, hogy Magyarországon ahhoz, hogy valaki donor legyen vércsoport egyezőség is szükséges.
Én sajnos itt buktam el. :(
Megmondom őszintén, hogy irtóztam a gondolattól, hogy kitegyem a szüleimet annak, hogy végigmenjenek ezen a procedúrán, arról nem beszélve, hogy nem mai csirkék.
Ezért nem is erőltettem a kivizsgálásukat. De egyszer eljött az a pont amit most is szégyellek, hogy felvetettem az ötletet, hogy mi lenne ha... Olyan bűntudatom volt az egész után, ahogy abban bíztam, hogy nem fognak egyezni velem.
Mivel az én vércsoportom 0 RH+ , ezért úgy gondoltam, csak kell valakinek lennie a családba aki szintén 0-ás.
Hát kiderült, hogy nálunk mindenki, A-s. Az anyukámról tudtuk hogy ő A RH+, ezért gondoltuk apumról hogy ő lehet a 0-ás. Mert biztos így lettem én is 0-ás. Fogalmunk nem volt a vércsoport öröklődés mikéntjéről... Nah és kiderült, hogy apum is A RH+ vércsoporttal rendelkezik. Ezért konkrétan mindenki kiesett a kosárból.
Azt mondta a doki, hogy a vérnek több aléle (??) van, és anyum miatt én úgy lehettem 0-ás hogy ő ezt át tudja adni nekem az egyik alél izé miatt. Totálisan nem érthető, de biztos. ^^

Múltkor találtam egy jó kis videót arról, hogy ki kinek adhat vért. :)

Szóval ha megnéztétek akkor láthatjátok, hogy én csak 0-ás vércsoportú embertől kaphatok vért, így vesét is ^^ .
Így, hogy a szüleim kiestek, és nincs más aki felajánlotta volna a veséit, marad a várakozás :(
Ettől függetlenül mindenkit bíztatok arra, hogy éljen a lehetőséggel, ha tud... :)
#élődonációrafel!

Utálom a keddeket!

Utálom az ilyen napokat. :(
Mindenkinek vannak rossz napjai amikor nincs kedve semmihez, és nekem aztán van ilyen dögivel.
Most épp az utálom a dialízist periódusban vagyok.
Vannak olyan napok amikor annyira könnyedén megy az egész. Simán letelik a 4 órás kezelés, aztán megyek haza és nincs semmi gond. És úgy pörögnek a hetek, hogy szinte csak kapkodom a fejem.
Most viszont vánszorog az idő.
Utálom a keddeket. A keddek a legrosszabbak. :(
Csak az tudhatja, hogy milyen a szabadság érzése, aki géphez kötve él, vagy hasonló betegséggel küzd mint én.
Imádom a szombatokat, mert tudom, hogy 3 napig szabad vagyok. De utálom a keddeket, mert tudom hogy mindjárt vége a szabadságomnak. Ez a legrosszabb az egészben, hogy minden kezdődik előröl és ez egy olyan körforgás ami csak akkor ér véget, ha kapok egy telefonhívást.
Már 1,5 éve így élek. Másfél éve nem tehetek azt amit akarok. Annyira irigylem azokat az embereket akik azt tehetnek a szabadidejükkel amit csak akarnak.
Nekem sajnos egyeztetni kell, és szervezni, és ha el akarok menni valahova, akkor odafigyelni.
Iszonyú nehéz betartani a szabályokat. Nem is sikerül. Az elején annyira lelkes voltam és odafigyeltem arra, hogy mit eszek, mennyit eszek. Számoltam a káliumot, számoltam a foszfort. Aztán egy idő után elengedtem az egészet. Úgyis éreztem ha magas a foszfor szintem, mert olyan voltam mint egy rühes kutya, aki állandóan vakarózik. Most már mindent összeeszek. Nagyon nem kellene így csinálni, de nem tudok ellenállni a cukros üdítőknek meg a csokiknak :( Jó így is szerencsés vagyok, mert a többi beteggel ellentétben egyáltalán nem kell szednem foszfát lekötőt, mert annyira pöpec a szervezetem, hogy tökéletes a foszfor szintem anélkül, hogy gyógyszert kellene rá szednem :)
De attól még ha kihagyok alkalmakat, jó sok méreganyag halmozódik fel a szervezetemben, és egyre fáradékonyabb leszek a napok múlásával.
Aztán újra eljön a bizonyos 'kedd' amit utálok.
Mostanában annyira megvisel a kedd, hogy miután hazajövök semmire nem vagyok képes, csak bámulni ki a fejemből és aludni, vagy csak koncentrálni arra, hogy ne fájjon a fejem. Néha annyira belefeszülök ebbe, hogy azt veszem észre, hogy görcsbe van a testem. Vagy néha ha lefekszem, 2 mp alatt elalszom, mert kivagyok.
Egyszerűen utálom a keddet. Aztán persze ott a csütörtök amikor kevésbé vagyok zizi, és ott a szombat amit mindig úgy várok, mert az az utolsó nap a héten, és újabb 3 napig csönd és SZABADSÁG...
Nem vagyok egy türelmes típus, és mindig mindenbe belekezdek, hirtelen hévvel és lelkesedéssel, de aztán ha elmúlik a lelkesedés, mert nem látom az eredményt, akkor kész vége.
És pont nekem aki megőszül a várakozástól, nekem kell várnom és türelmesnek lennem.
Hát nem furcsa az élet? 
Mindig olyan akadályokat állít elénk, amikből tanulnunk kell.
Én sose hittem a véletlenekben, és most sem hiszem, hogy véletlenül kaptam ezt a betegséget.
Tudjátok, sokat gondolkoztam azon régen, hogy én mennyire szeretnék donor lenni. Nem tudtam hogy működik ez Magyarországon, de nagyon az akartam lenni, és mekkorát fordult a dolog, mert végül úgy hozta az élet, hogy nekem van szükségem valakire aki nekem ajándékozza a veséjét.
Ti hisztek a véletlenekben?